Durante a série de entrevistas que estou conduzindo no meu blog, tive o privilégio de escutar e registrar até agora as histórias de dez pessoas que vivem com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Cada relato revela não só o desafio da doença, mas também a força de viver, adaptar, transformar e influenciar o mundo de forma única. A seguir, compartilho com você trechos marcantes, com o crédito das pessoas que os pronunciaram, para que sua voz também encontrem cada vez mais eco, inspirando o mundo.

“Eu achava que o benefício era só meu ao extravasar meus sentimentos e indagações sobre conviver com ELA, mas descobri que sou a voz que a doença tirou de muitos, assim como me faço entender para aqueles que só me observavam.”

“Viva um dia de cada vez.”

Malu Ribeiro, escritora, diagnosticada em 2017

Com ELA desde os 21 anos, Malu Ribeiro hoje tem 30, faz faculdade e compartilha sua luta em um blog há 6 anos – Ricky Ribeiro

“Não vou negar que eu me senti um pouco café com leite, principalmente logo após a traqueostomia. Mas com o tempo, considero que reconquistei minha posição. Afinal de contas, metade da vida dos meus filhos eu estive na sombra do diagnóstico, mas eu nunca deixei de me interessar pela educação deles. E acho que consegui, quando precisam de uma orientação, sou sempre consultado. Devo isso à minha esposa também, porque nunca me deixou ao lado da minha responsabilidade de pai. Isso foi primordial para a manutenção do ânimo em estar vivo, não importa como.”

José Fernando, engenheiro, diagnosticado em 2015

Há uma década com ELA, José Fernando seguiu vivendo, educando os filhos, saindo e se comunicando com o mundo – Ricky Ribeiro

“Ser diagnosticado com uma doença tão grave tão jovem tendo filhos pequenos foi muito difícil. Ser responsável pela educação e formação de caráter deles na minha condição foi um enorme desafio. Estar sempre atento e conversar e aconselhar sempre que necessário deram resultado. A família é minha maior força para seguir em frente. Não sei se suportaria tão bem toda dor e sofrimento causadas pela doença se eu não tivesse minha esposa e meus filhos.”

José Afonso Braga, desenvolvedor de sistemas, diagnosticado em 2013

ELA não venceu: a luta de José Afonso Braga pela vida com o apoio da família e da tecnologia – Ricky Ribeiro

“Claro que não é nada fácil viver com Esclerose Lateral Amiotrófica e longe de mim querer romantizar o sofrimento, mas apesar de tudo, minha conquista é conseguir manter o meu sorriso, ter minha mãe e meus dois filhos por perto e também considero conquistas as evoluções acadêmicas.”

“Dias difíceis acontecem para todos, mas pra quem vive com Esclerose Lateral Amiotrófica, o desafio é muito maior. Eu já senti vontade de largar tudo e morrer, de desistir dezenas de vezes. É uma doença muito difícil para quem tem a doença e para família também. Por isso eu acho importante ter projetos dentro da sua possibilidade, ocupar o tempo, sabe? Também é muito importante fazer terapia, acompanhamento com psiquiatra, ter uma fé. Eu sei que nem sempre é possível mas o apoio da família e de pessoas queridas ajuda um tantão a passar pelos dias ruins e ter melhor qualidade de vida. Se você recebeu o diagnóstico agora, se permita passar pelo luto, mas quando o luto passar, erga a cabeça e se permita viver.”

Jhanis Saadi Pinto, psicóloga, diagnosticada em 2018

Há 7 anos com ELA, Jhannis enfrentou desafios além da doença – Ricky Ribeiro

“Minha mensagem, apesar de ser o clássico clichê, é que devemos curtir a vida ao máximo, principalmente enquanto temos saúde. Apesar da ELA, sou feliz por estar vendo minha filha crescer e, junto da minha esposa, aproveitar cada momento com ela. Um dia de cada vez.”

Marden Soares Zionede, engenheiro, diagnosticado em 2015

O poder da adaptação: Como a história de Marden transformou a ELA em inspiração e virou documentário – Ricky Ribeiro

“Procuro mostrar para as pessoas a riqueza que possuem, como supero as dificuldades impostas pela doença e como escolhi ser feliz e encontrar significado na vida, apesar dos desafios da ELA.”

Maria Wood Saldanha, escritora, diagnosticada em 2012

A cadeira de rodas e o ventilador mecânico não impediram viagens por navio e avião. – Ricky Ribeiro

 ”Tudo o que nos acontece não acontece por acaso e tudo que nos acontece é para o melhor”. Assim, fico refletindo… Por que a ELA chegou até mim e no momento em que eu estava no topo de minha jornada como Mestre de Shivam Yoga? Estava dando cursos em algumas cidades do Brasil e, ainda, na Europa? Às vezes, me vem à mente outra ideia presente na jornada Samkya e Tantra a qual é a seguinte… ”Os seres nascem, desenvolvem, amadurecem, cumprem suas missões e partem.” Dessa forma, ainda faço muitas interrogações, como, por exemplo, por que a ELA chegou até mim, será que eu estava trabalhando muito, será que foi por eu ter uma infância sobre forte violência e viver com fome até os 14 anos? Os médicos disseram não há nenhuma resposta. Tudo é muito aleatório. Não há como descobrir a causa de a ELA aparecer. Esses preceitos tem me ajudado a compreender essa jornada com a ELA.”

Arnaldo de Almeida, Mestre de Shivam Yoga, diagnosticado em 2018

Ele tem muito a nos ensinar: Mestre de Shivam Yoga, passados 8 anos do diagnóstico de ELA, escreve apostilas e livros sobre o tema – Ricky Ribeiro

“Todos esses desafios da ELA só consegui superar por um motivo. Deus colocou uma pessoa ao meu lado que sempre esteve junto comigo, me apoiando, me incentivando, a superar os desafios e batalhando para eu ter as melhores condições possíveis e impossíveis. Desde o começo ela me acompanhou no sofrimento, me dando força para superar os obstáculos. Devo essa superação toda a ela, minha esposa Érica.” ~

Claudemir Ofrante, engenheiro, diagnosticado em 2013

Mesmo com ELA, se formou engenheiro, casou na igreja e está promovendo uma corrida beneficente – Ricky Ribeiro

“Quando escrevo, esqueço que sou doente e que não posso me mover, esqueço que escrevo com os olhos. Escrever é minha vida!”

Neemias Luiz de Freitas, policial militar, diagnosticado em 2015

“Da farda à literatura” – O renascimento de Neemias vencendo os limites do corpo – Ricky Ribeiro

“A família sempre foi o meu maior alicerce. Em todos os momentos difíceis da doença, eles estiveram ao meu lado, me apoiando, cuidando e me dando força para seguir. O amor que sinto por eles, e ser amado, me dá força para seguir bem! Minha irmã, meu pai, minha esposa Yara e meus filhos foram e continuam sendo essenciais na minha caminhada. Cada presença, cada gesto de carinho e cada palavra de incentivo fazem diferença na minha vida.”

“Sei que receber o diagnóstico de uma doença grave não é fácil, mas acredite: ainda é possível viver, sonhar e realizar. Deus os livrem, mas, se acontecer, tenham fé, apoiem-se na família e encontrem propósito. Não desistam de ser felizes, mesmo diante das maiores dificuldades.”

João Paulo Trindade, jogador profissional de poker, diagnosticado em 2005

Depois do duro diagnóstico de ELA, João Paulo Trindade se casou com Yara Prado, teve dois filhos e virou jogador profissional de poker – Ricky Ribeiro

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Cada uma dessas conversas me ensinou algo profundo: a ELA não apaga a pessoa, mas exige que a vida seja vivida de forma diferente. Estas vozes nos convidam a refletir sobre propósito, conexão, adaptação e esperança.
Se você convive com ELA ou conhece alguém que convive, lembre-se: cada escolha, cada ato de expressão, cada sonho reformulado importa.
Convido você a acessar meu blog, ler as entrevistas na íntegra e compartilhar essas histórias também. Dar voz a quem vive com ELA é importante para reforçar que as limitações impostas pela doença não definem o tipo de vida que você viverá. Receber o diagnóstico é duro, mas não é uma sentença de morte. Vamos sempre superar, ressignificar e mover-se pela mente!