É realmente complicado quando é implantado um serviço de home care com enfermagem 24 horas. De uma hora pra outra pessoas que você nunca viu passam a frequentar sua casa, e por isso é importante identificar um perfil de profissional relativamente compatível com seu estilo e sua rotina. Com o tempo, vamos conhecendo melhor essas pessoas, suas histórias, suas famílias, e acabamos nos afeiçoando a elas. Eu, como perdi todos os movimentos do corpo, dependo da equipe de técnicos de enfermagem para quase tudo, desde escovar meus dentes e me dar banho, até me posicionar no computador, coçar minhas costas, aspirar a traqueostomia e me salvar em intercorrências.

Nesses quase 18 anos com ELA, muitas vezes estive entre a vida e a morte, e na maioria delas quem me salvou foi a equipe de saúde. A última intercorrência grave comigo em casa aconteceu há aproximadamente 3 anos. Uma secreção dura, chamada de rolha, obstruiu minha traqueia, impedindo a passagem de ar. Eu não conseguia respirar, minha saturação caiu, cheguei até a desmaiar, mas por sorte naquele dia a técnica de enfermagem Ana Isabel, que cuida de mim há 12 anos, chegou mais cedo, assumiu a situação, falou comigo na tabela de comunicação, e conseguiu resolver usando ambu (respirador manual) e sonda de aspiração. Anos antes, quem me salvou foi o Emerson, que trabalhou em casa 8 anos como técnico de enfermagem e hoje é fisioterapeuta. Durante a madrugada meu ventilador mecânico parou de funcionar e ele ficou horas me ambuzando, junto com meu pai, até o novo equipamento chegar. Muitas vezes eu tive problemas graves e em diferentes ocasiões os profissionais de enfermagem Leiliane, Débora, Elisângela, e Evandro já salvaram minha vida. Outra que já me salvou algumas vezes foi a fisioterapeuta Mariana Polita. Felizmente eu melhorei muito da parte respiratória e as técnicas de enfermagem que entraram nos últimos anos, como Karol e Michelle, nunca tiveram que salvar minha vida. Mesmo assim, recentemente a Karol me salvou de uma queda feia quando a cama hospitalar desencaixou.

Uma equipe de enfermagem com profissionais de qualidade é de extrema importância para pessoas como eu. Por isso merecem todo respeito e admiração de pacientes com diferentes diagnósticos. Mas infelizmente a realidade é bem diferente. Depois de 14 anos de home care, mesmo sem querer eu já ouvi inúmeras histórias de pacientes, famílias e casas de diferentes bairros e classes sociais. Existem muitas famílias maravilhosas, mas também casos chocantes de desrespeito. Muita gente, ao receber um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA), câncer ou outra doença grave, se revolta e desconta justamente em quem está cuidando dela, seja o profissional de saúde ou até mesmo alguém da família. Já ouvi relatos de técnicas de enfermagem que sofreram agressões, xingamentos, palavrões, racismo, assédio e outras barbaridades por parte do paciente ou da família. Existem casas que chegam a recusar fornecer papel higiênico, água e café para os profissionais de saúde que passam 12 horas seguidas cuidando do paciente. Assim fica difícil esperar um atendimento com carinho e empatia.

Por isso eu acho muito importante os pacientes terem ciência que eles, além de exigirem um atendimento de qualidade, também têm responsabilidades. Antes de mais nada, os pacientes devem ser respeitosos e educados com os profissionais. Pode parecer óbvio, questão de bom senso, mas muitas vezes isso não acontece. É importante também ter empatia, generosidade, se preocupar com essas pessoas tão importantes, reconhecer o trabalho delas e proporcionar um ambiente de trabalho salubre e organizado. Além disso, se não for possível fornecer refeições para equipe, pelo menos oferecer um café-da-manhã ou algo para comer. Por outro lado, os técnicos de enfermagem também têm suas responsabilidades de atuar com ética, profissionalismo, pontualidade, sem intrigas nem fofocas.

No início, quando a doença evoluía rapidamente e eu ganhava novas limitações, eu também tive dificuldade para me adaptar ao home care. Cheguei até a ser injusto com a técnica de enfermagem Débora e depois escrevi uma carta pedindo desculpas, como conto no livro Movido pela Mente. De lá pra cá, eu me tornei cada vez mais paciente e grato pelas pessoas que cuidam de mim. Então falo brincando com minha equipe que eu sou igual vinho: quanto mais velho, melhor.

Claro que eu tenho defeitos, dias ruins e momentos de irritação, mas no geral coloco em prática o que escrevi. E confesso que quando estou no computador trabalhando concentrado, sou de pouca conversa, mas quando saio do computador para fazer fisioterapia ou tomar banho, adoro conversar na tabela de comunicação. Quero saber como estão, como foram de final de semana, como está a família etc. Sempre que eu peço alguma coisa pelo computador, por meio da voz eletrônica, digo por favor, e frequentemente agradeço. Eu gosto de ajudar, reconhecer de diferentes formas e me preocupo genuinamente com elas, até porque quanto melhor estiverem, melhor será o plantão. A minha vida depende dessas profissionais e só estou aqui escrevendo neste blog por causa delas. Então esses pequenos gestos, pra mim, são o mínimo que posso fazer para reconhecer e recompensar o importantíssimo trabalho que fazem, até porque infelizmente a profissão é muito desvalorizada. Eu também costumo agradecer minha noiva e meus pais. Falando neles, uma vez no final do ano meus pais organizaram um churrasco de confraternização para quem cuida de mim e as respectivas famílias. Vieram profissionais de enfermagem, fisioterapia, fono, acupuntura e até meu barbeiro Domingos, que corta meu cabelo em casa há 16 anos. Foi uma tarde gostosa e um momento especial de integração da equipe.

O mesmo vale para outros profissionais de saúde, como fisio e fono. Eu conheço muitos pacientes que não fazem nada o dia inteiro, mas impõe um monte de regras e restrições de horário para o atendimento. Nós, pacientes, precisamos ser tolerantes e flexíveis. Como eu trabalho, gosto de uma sessão de fisioterapia logo cedo, umas 7h30, que é feita pela Gabi há 10 anos. A segunda sessão do dia eu gostaria que fosse no final do dia, mas sei que ninguém quer encarar o trânsito do meu bairro nesse horário. Paciência, não dá para ser tudo do nosso jeito. A mesma coisa vale pra fono. A Maxi, que me atende há 15 anos, só pode vir à noite. Tudo bem, não vou abrir mão de uma ótima profissional por isso. Já a Gracielle, que passou a me atender recentemente, prefere fazer as sessões no meio da tarde. Nós dois somos flexíveis e sempre ajustamos o horário mais conveniente pra ambos, um ajudando o outro. Uma mão lava a outra. Eu não tenho muita moral para falar da nutricionista Camila, pois já briguei muito com ela pedindo para diminuir a dieta, já que não quero engordar. Mas hoje em dia nos damos muito bem e reconheço que ela é uma excelente profissional, uma das responsáveis por minha melhora na parte respiratória por causa da mudança na dieta.

Por causa da ELA, eu faço fisioterapia há 18 anos, fono há 17 e tenho home care há 14, com 4 profissionais “titulares” que se revezam em plantões de 12 por 36, ou seja, trabalham 12 horas e folgam 36. É muito tempo com essas pessoas quase que diariamente, como se fosse um relacionamento. Por isso é fundamental que a convivência seja harmoniosa, com confiança, respeito e admiração. Às vezes trocas na equipe são necessárias para que a paz volte a reinar, principalmente quando surgem intrigas e fofocas. Felizmente aqui em casa, no geral, as pessoas ficam muitos anos. Da equipe atual, Leila completou 13 anos e Ana Isabel vai completar o mesmo tempo daqui uns meses.

Com tanto tempo convivendo com a equipe de saúde, acabamos nos aproximando e participando da vida social um do outro. Já fui em casamento de técnica de enfermagem, festa surpresa da fono, diferentes aniversários de fisioterapeutas e outros eventos. Além disso, boa parte da equipe já participou das minhas festas de aniversário, em parques e restaurantes. Até a Dra. Mariní, médica que troca a cânula da minha traqueostomia todo mês, já foi. De tempo em tempo eu recebo visita de pessoas que já trabalharam aqui, como a Camila, que cuidou de mim alguns meses em 2012, e sempre dá uma passada em casa.  

No fundo, acredito que nós, pacientes, temos muitos direitos — e devemos conhecê-los e lutar para que sejam respeitados. Mas também temos deveres. Temos o dever de respeitar quem está ao nosso lado, de reconhecer o trabalho de quem cuida da gente, de ter empatia e, principalmente, de entender que nem tudo precisa ser exatamente do nosso jeito. Precisamos aprender a separar o que realmente importa de pequenas picuinhas e a não transformar cada detalhe em motivo de reclamação. Afinal, quem vive uma situação de dependência já enfrenta desafios suficientes para ainda tornar mais difícil a vida de quem está ali para ajudar.

Depois de quase 18 anos convivendo com a ELA, aprendi que o cuidado é uma via de mão dupla. Quando existe respeito, confiança, gratidão, flexibilidade e um pouco de bom humor, a convivência fica muito mais leve — para todos. Não se trata de aceitar um atendimento ruim ou abrir mão dos nossos direitos, mas de compreender que, do outro lado, também existe uma pessoa, com seus próprios problemas, limites, sentimentos e necessidades. No fim das contas, cuidar e ser cuidado é uma relação humana. E quanto mais humanos formos uns com os outros, melhor será o cuidado — e melhor será a vida de todos os envolvidos.