Há mais de 30 anos, Henrique Moleti recebeu o diagnóstico de ELA que, segundo os médicos, lhe daria apenas três anos de vida. Em vez de permitir que a ELA definisse sua trajetória, fez uma escolha que transformou sua história. Mesmo diante da possibilidade constante da morte, decidiu concentrar suas energias na vida, no trabalho, na família e nos sonhos que ainda podia realizar. Em vez de perguntar “quanto tempo ainda tenho?”, passou a se questionar diariamente: “O que ainda posso construir hoje?”. Foi essa mudança de perspectiva que o levou a desafiar as estatísticas da medicina, continuar criando projetos, inspirando pessoas e mostrar que um prognóstico não determina o destino de ninguém. A seguir, Henrique compartilha os momentos que marcaram essa jornada de coragem, propósito e esperança.

Perguntas Padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

Meu nome é Henrique Moleti e tenho 63 anos. Gosto de ser chamado de Henrique e moro em Mogi das Cruzes, São Paulo.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Recebi o diagnóstico em 1996, aos 33 anos. Minha ELA é esporádica, sem histórico da doença na família.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Tudo começou com câimbras frequentes nas mãos e fasciculações pelo corpo inteiro. No início, imaginei que fosse apenas consequência do estresse e do excesso de trabalho. Depois de meses sem melhora e de passar por diversos médicos e exames, veio o diagnóstico que mudaria completamente a minha vida. Na época, ouvi de especialistas que eu teria apenas mais três anos de vida.

Naquele momento eu tinha uma esposa, três filhos pequenos e estava começando uma empresa ao lado do meu irmão. Diante daquela notícia, precisei tomar a decisão mais importante da minha vida: viver esperando o pior ou dedicar todas as minhas forças para construir um futuro melhor para minha família. Escolhi a segunda opção.

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Dependo de assistência domiciliar (home care) e de cuidadores 24 horas por dia.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

As maiores dificuldades são as trocas inesperadas de cuidadores, conflitos entre equipes, ausências repentinas de profissionais e a instabilidade na continuidade do atendimento domiciliar.

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Faço fisioterapia e tenho acompanhamento fonoaudiológico.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Sinto falta da independência física para realizar atividades do dia a dia. Apesar disso, continuo trabalhando, criando projetos e participando da empresa por meio da tecnologia assistiva.

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

Após a evolução da doença e a traqueostomia, as maiores limitações são a perda dos movimentos dos braços e das pernas, além das mudanças na fala e na alimentação.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Utilizo um sistema de rastreamento ocular Tobii, que me permite controlar o computador com os olhos, escrever, me comunicar, desenvolver projetos e continuar trabalhando.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Continuo participando da empresa, desenvolvendo novos projetos, pesquisando, desenhando soluções de engenharia e acompanhando minha família.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Minha principal conquista foi não permitir que a ELA definisse minha vida. Consegui construir um legado: ver a empresa crescer, acompanhar meus filhos, conhecer meus netos e continuar contribuindo profissionalmente mesmo após mais de 30 anos de diagnóstico.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Continuo torcendo para que a ciência avance e encontre a cura da ELA e de outras doenças. Enquanto isso, desejo continuar criando, sonhando e vivendo com propósito.

Perguntas Específicas

1. O que fez você continuar em frente e seguir mesmo diante de todas as limitações impostas pela ELA?

Passei a trabalhar incansavelmente nos meus projetos. Muitas noites terminavam apenas ao amanhecer, desenhando máquinas, planejando novos negócios e transformando o trabalho na minha maior terapia. Com muito esforço, consegui ver a empresa crescer, construir nossa casa e proporcionar mais segurança para quem eu amo.

Os três anos previstos passaram… depois vieram cinco, dez, vinte e hoje já são mais de três décadas convivendo com a ELA. A doença evoluiu lentamente, mas nunca conseguiu tirar minha vontade de criar, trabalhar e sonhar. Ao longo dessa caminhada busquei tratamentos médicos, terapias alternativas e apoio espiritual. Nenhum trouxe a cura, mas todos fortaleceram minha esperança.

2. Você fala muito sobre como o trabalho foi importante depois do diagnóstico. Nos conte como foi conciliar o tratamento e a sua empresa.

O trabalho transformou-se na minha terapia. Talvez sem perceber, eu estivesse construindo algo muito maior do que uma empresa. Estava construindo um legado.

Receber um diagnóstico grave já é difícil. Receber um prazo torna tudo ainda mais cruel. Ainda me lembro da sensação de sair dos consultórios tentando entender como alguém poderia continuar vivendo depois de ouvir que talvez tivesse apenas três anos pela frente.

Naquele momento, meus filhos ainda eram crianças. A empresa estava apenas começando. Havia contas, funcionários, projetos, responsabilidades e, principalmente, uma família inteira olhando para mim em busca de segurança.

Eu também tive medo. Muito medo. Mas percebi rapidamente que existiam apenas dois caminhos. O primeiro era esperar que a doença cumprisse a sentença anunciada. O segundo era usar o tempo que ainda tivesse, fosse ele qual fosse, para construir algo que permanecesse depois de mim. Foi esse caminho que escolhi.

Enquanto muitas pessoas enxergariam apenas limitações, encontrei um propósito. Minha mente parecia funcionar ainda mais rápido. Projetos surgiam sem parar. Máquinas começavam a tomar forma primeiro no papel, depois na oficina e, por fim, nas empresas.

As madrugadas tornaram-se rotina. Não era raro acordar no meio da noite com uma ideia. Sentava-me à mesa da cozinha, pegava lápis, papel e começava a desenhar. Quando percebia, o sol já estava nascendo. O corpo cansava. A criatividade, não.

Eu costumava dizer que parecia viver três dias dentro de um só. O trabalho deixou de ser apenas uma obrigação financeira. Tornou-se também uma maneira de impedir que a doença ocupasse todos os espaços da minha mente. Enquanto desenhava uma máquina, não pensava na ELA. Enquanto resolvia um problema de engenharia, não pensava na expectativa de vida. Enquanto fazia a empresa crescer, não alimentava o medo.

3. Como foi enfrentar a traqueostomia e reconstruir sua vida depois desse momento tão delicado?

No início de 2024, enfrentei a batalha mais difícil desde que recebi o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. Até então, a ELA havia avançado lentamente, impondo limitações progressivas, mas permitindo que eu continuasse trabalhando, convivendo com minha família e participando ativamente dos projetos da empresa.

Dessa vez, porém, o desafio não veio da doença. Veio de uma grave bronquiolite. O que parecia uma infecção respiratória transformou-se em uma emergência médica. Fui internado e passei 58 dias no hospital, sendo três vezes na UTI. A cada dia, a situação se tornava mais delicada. Quem vive uma internação prolongada sabe que o tempo dentro de um hospital parece seguir outro ritmo. As horas ficam mais longas, as noites parecem intermináveis. Cada melhora é comemorada e cada intercorrência traz de volta a insegurança.

Enquanto médicos e enfermeiros lutavam para preservar minha vida, minha esposa, Rosângela, permaneceu ao meu lado durante toda a internação. Ela acompanhou cada procedimento, cada exame e cada notícia. Em determinado momento, eu aguardava a realização da traqueostomia quando meu estado clínico piorou rapidamente. Foi necessário acionar uma emergência dentro do quarto. Em poucos segundos, profissionais de diferentes especialidades entraram para salvar minha vida. Mais tarde, soubemos que aquela intervenção havia sido decisiva para que eu continuasse vivo.

Sobreviver foi apenas o primeiro desafio. Depois da traqueostomia, precisei aprender uma nova maneira de viver. Coisas simples ganharam outro significado. Minha voz deixou de ser como antes, o olfato praticamente desapareceu e a alimentação por via oral tornou-se inviável. Minha rotina passou a depender de novos cuidados e de equipamentos especializados.

4. Durante a pandemia você teve que parar de ir a empresa e, mesmo assim, deu início a um novo negócio. Nos conte um pouco sobre isso.

Durante a pandemia, parei de ir para a empresa. E, durante esse “castigo” de ficar em casa, comecei a estudar tudo sobre pizza napolitana de longa fermentação. Nas reuniões de família, resolvi colocar em prática tudo o que havia aprendido, unindo esse conhecimento à minha curiosidade de inventor. Foi assim que consegui desenvolver um forno portátil para pizzas, capaz de atingir 500 °C. E, dessa brincadeira, nasceu mais uma empresa: a Fornetto.

5. Como é sua vida hoje e quais são seus planos que continuam te movendo?

Em 2024, enfrentei o momento mais difícil da minha vida. Uma grave bronquiolite levou a uma internação de 58 dias, incluindo passagens pela UTI e uma traqueostomia de emergência. Houve momentos em que minha família acreditou que eu não sobreviveria. Graças ao trabalho extraordinário da equipe médica e ao apoio incondicional da minha esposa, consegui superar mais esse desafio.

Depois da traqueostomia, minha rotina mudou completamente. Passei a depender de cuidadores, fisioterapia e de diversos recursos para continuar vivendo com qualidade. Também conheci a importância da tecnologia assistiva. Hoje utilizo um sistema de rastreamento ocular (Tobii), que me permite continuar me comunicando, trabalhando e desenvolvendo projetos mesmo sem conseguir movimentar os braços e as pernas.

Apesar das limitações, sinto uma enorme gratidão pela vida. Tive o privilégio de ver meus três filhos crescerem, se formarem, constituírem suas famílias e darem continuidade ao trabalho que começamos juntos. Hoje também tenho a alegria de acompanhar meus netos e continuar contribuindo com minha experiência para novos projetos.

6. Qual a maior lição que a ELA te trouxe?

Nunca permiti que a ELA definisse quem eu sou. Ela faz parte da minha história, mas não da minha identidade. Continuo acreditando que a vida deve ser vivida com propósito, dedicação e esperança. Enquanto isso, continuo torcendo para que a ciência avance e encontre a cura da ELA e de tantas outras doenças que ainda desafiam milhares de famílias. Até lá, seguirei fazendo aquilo que sempre amei: criar, sonhar e acreditar que sempre vale a pena continuar.

7.. Depois de mais de 30 anos convivendo com a ELA, qual é o legado que você acredita estar construindo e o que mantém sua esperança viva?

Minha história prova que prognósticos médicos descrevem probabilidades, não destinos. A ELA mudou profundamente a minha vida, mas nunca conseguiu tirar aquilo que sempre me definiu: a capacidade de sonhar, a coragem de construir e a convicção de que, enquanto houver vida, sempre haverá espaço para um novo projeto.

Hoje, quando olho para trás, percebo que meu maior patrimônio não está apenas na empresa que ajudei a construir. Está nos meus filhos, que cresceram acompanhando minha determinação e hoje dão continuidade ao trabalho iniciado décadas atrás. Está na minha esposa, que transformou amor em cuidado durante todos esses anos. Está nos meus netos, que representam a continuidade de uma história construída com muito esforço. E está nos amigos, colaboradores e profissionais que caminharam ao meu lado ao longo dessa jornada.

Meu legado nunca foi apenas empresarial. É humano. É a demonstração de que o propósito pode ser mais forte do que o medo. Que a esperança pode sobreviver aos diagnósticos mais difíceis. E que uma vida não deve ser medida apenas pelo tempo que dura, mas pelo impacto que deixa nas pessoas.

Mais de trinta anos depois daquele diagnóstico que parecia definitivo, continuo desafiando as estatísticas. Não porque tenha vencido a ELA, mas porque decidi que a doença jamais venceria minha vontade de viver.

Hoje sei que meu futuro, como o de todos nós, pertence a Deus. Ao mesmo tempo, mantenho uma profunda confiança na ciência e sonho com o dia em que pesquisadores encontrarão tratamentos capazes de mudar a história da ELA e de tantas outras doenças neurodegenerativas.

Enquanto esse dia não chega, continuo fazendo exatamente aquilo que escolhi fazer aos 33 anos, quando ouvi que teria apenas três anos de vida. Continuo criando. Continuo imaginando soluções. Continuo compartilhando conhecimento. Continuo inspirando pessoas.