José Afonso Gonçalves Braga, mais conhecido como Zé, é um desenvolvedor de sistemas que vive em Brasília e, desde 2013, convive com o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Apesar da progressão da doença, que trouxe desafios como a necessidade de home care e o uso de tecnologias assistivas para acessar o computador, Zé não deixou de transformar obstáculos em oportunidades: mesmo sem movimentos ele desenvolveu diversos aplicativos — desde um comunicador para pessoas com deficiência até um player de audiolivros e um jogo de pôquer adaptado — e publicou o livro ELA não venceu: Uma história real de fé, coragem e superação de uma família atingida pela ELA, homenagem a quem o acompanha nesta jornada. Nesta entrevista, ele compartilha como a tecnologia, o apoio familiar e sua fé inabalável têm sido pilares na busca por autonomia e esperança.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

José Afonso Gonçalves Braga. Todos me chamam de Zé e moro em Brasília.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

2013, esporádica.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Fraqueza no braço direito. Apenas quatro meses.

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho plano de saúde e utilizo home care há onze anos.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

Seleção de pessoal e entrega de materiais.

6. Você faz fisioterapia e fonoterapia com que frequência?

Fisioterapia cinco vezes por semana e fonoaudiologia duas vezes.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

São muitas coisas, eu era muito ativo. Esportes e música faziam parte do meu dia a dia. Mas o que mais me faz falta é poder acompanhar minha esposa e filhos em suas atividades e eventos.

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

A paralisia. Não conseguir me locomover e ir a outros lugares é terrível.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Para auxiliar o trabalho da equipe de enfermagem, eu possuo um pequeno guincho residencial para elevação e transferência. E, para utilizar o computador eu uso um equipamento específico para o rastreamento ocular, o Tobii.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Programação de aplicativos: já tenho o que uso para falar, um audiobook player e estou finalizando um aplicativo relacionado ao pôquer. Aliás, jogo pôquer quase todos os dias.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Conseguir escrever e publicar o meu livro. Uma homenagem à minha família e todos que estão comigo nessa luta.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?             

Uma cura para a ELA e outras doenças neurológicas.

Perguntas específicas

1. Quando você foi diagnosticado, seus filhos eram adolescentes e a menor ainda criança. Como tem sido educá-los tendo limitações físicas e qual a importância da família para seguir lutando pela vida?

Ser diagnosticado com uma doença tão grave tão jovem tendo filhos pequenos foi muito difícil. Ser responsável pela educação e formação de caráter deles na minha condição foi um enorme desafio. Estar sempre atento e conversar e aconselhar sempre que necessário deram resultado. A família é minha maior força para seguir em frente. Não sei se suportaria tão bem toda dor e sofrimento causadas pela doença se eu não tivesse minha esposa e meus filhos.

2. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.

Sou um profissional de tecnologia da informação. Atuei no desenvolvimento de sistemas para pequenas e grandes empresas públicas e privadas por mais de vinte anos antes de ser diagnosticado. Com o diagnóstico tive, infelizmente, que me aposentar. Mas não parei de trabalhar, continuo desenvolvendo aplicativos para facilitar minha vida, principalmente minha interação com as pessoas.

3. Mesmo sem movimentos, você faz programação de aplicativos. Fale sobre cada um deles e onde encontrá-los.

Todos os meus aplicativos atuais têm o objetivo de melhorar a minha qualidade de vida. Tenho um para comunicação, que já possui mais de quatro mil downloads, um para jogar pôquer com os amigos e um para organizar e ouvir áudio livros. Todos podem ser encontrados na Microsoft Store.

4. Como foi o processo de criação do livro “ELA não venceu: Uma história real de fé, coragem e superação de uma família atingida pela ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica” e quais as mensagens você transmite com ele? Onde é possível comprá-lo?

O livro é resultado de um longo período de aceitação da doença e da minha nova condição de vida. As limitações físicas e, principalmente, as dificuldades com profissionais e empresas de saúde. Imaginei, na época, que o relato da minha experiência seria útil para outras pessoas, e também uma forma de homenagear minha família e amigos que sempre estiveram comigo nessa luta. O livro pode ser encontrado na Amazon, nos formatos físico e digital.

5. Você falou que joga pôquer frequentemente. É totalmente possível jogar com leitor óptico? É pôquer online? Explique um pouco para outras pessoas com ELA que tiverem interesse. 

Eu jogo pôquer há mais de quinze anos. Quando fiquei doente levei algum tempo para descobrir a adaptação necessária para continuar jogando presencialmente e online. Posso garantir às pessoas com deficiência motora que desejam jogar que é totalmente possível jogar com um leitor ótico.

6. Quer deixar uma mensagem final aos leitores?

Gostaria de dizer que a vida vale a pena ser vivida apesar de todas as adversidades que surgirão, e elas com certeza surgirão. Ser feliz é uma opção! Tudo depende de você. Aceitar, sem nunca perder a fé e a esperança, que passar por uma tragédia pessoal é um fato inexplicável e inevitável da vida é fundamental para uma cura, não apenas do corpo, mas da mente e da alma, e é o primeiro passo no caminho para a felicidade.