Entrevista com Malu Ribeiro

Os primeiros sintomas da esclerose lateral amiotrófica (ELA) apareceram quando Malu Ribeiro tinha apenas 21 anos, algo pouco comum em uma patologia que geralmente acomete pessoas mais velhas. Ela mora em Guaianases, zona leste de São Paulo, e está no 6º período da licenciatura em História. Sem possuir seguro saúde, Malu realiza todo o tratamento pelo SUS, incluindo o home care com diversos profissionais de saúde, e o fornecimento de materiais, equipamentos, dieta enteral e cadeira de rodas, entre outras coisas. Além disso, ela recebe ajuda de associações de ELA e conta com uma importante rede de apoio.

Ainda muito jovem, Malu já enfrentou inúmeros desafios, impensáveis para a maioria da população, mas também descobriu um novo talento para a escrita. No blog “Campo Singular”, ela escreve sobre seu cotidiano com a doença, suas singularidades e suas conquistas, inspirando muitas pessoas ao longo do caminho. Confesso que fiquei encantado pela forma como escreve e passei várias horas seguidas lendo os textos, sem conseguir parar. Eu me emocionei, ri, aprendi e conheci um pouco sobre essa pessoa forte, autêntica e resiliente. Então, depois que terminar de ler esta entrevista, recomendo navegar no blog e explorar o Instagram. Todos os posts do blog finalizam com a seguinte frase: “Fique à vontade por aqui, Malu”. Eu espero que você fique à vontade por aqui, lendo esta entrevista, assim como eu fiquei à vontade no blog da Malu.

Perguntas padrão  

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora. 

Sou a Malu de Araújo Ribeiro, gosto de ser chamada de Malu e moro em Guaianases, zona Leste de São Paulo.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Recebi o diagnóstico em junho de 2017, se trata da ELA esporádica.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Os primeiros sintomas foram quedas e tropeços que ficavam cada vez mais frequentes, surgiram no final de 2015 e até o diagnóstico foram cerca de um ano e meio.

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Não tenho, todo o meu tratamento é pelo SUS, inclusive o home care.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

O meu tratamento neurológico é feito pelo HC, onde a principal dificuldade é a falta constante de medicações. Já o tratamento paliativo e troca tanto de gtt e tqt é feito pelo EMAD, eles vêm até a minha residência e prestam todo esse suporte. No geral, as internações são complicadas, pois tenho sempre que me indispor em relação a permissão de acompanhante e sobre permanecer com o meu ventilador mecânico, pois querem usar o do hospital, que possui outras configurações.

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Faço fisioterapia motora e respiratória diariamente, fono três vezes por semana e terapia ocupacional e psicoterapia semanalmente.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Sair para conhecer o mundo.

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

A tetraplegia, pois tirou completamente a minha independência física.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

O Tobii Eyetracking, pois me possibilita acessar todas as funções do computador, assim que escrevo o Campo Singular, faço faculdade e compro o que preciso, além do guincho e da cadeira de rodas para transporte.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

O meu blog Campo Singular, onde escrevo sobre o meu cotidiano com ELA e minhas singularidades (@camposingular), o curso de licenciatura em História, o qual estou no 6° período, as visitas frequentes de familiares e amigos, vídeos, séries, filmes, músicas e jogos.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Descobrir o meu dom para a escrita, que começou com o Campo Singular e a vontade de escrever sobre minha vida com a ELA.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Vou chamar carinhosamente de metas: me formar em História e escrever um livro.

Perguntas específicas

1. Conte um pouco mais sobre o blog Campo Singular, que criou há 6 anos (como surgiu, ideia do nome, periodicidade dos posts, benefícios que traz).

Eu tinha alguns textos guardados, mas foi um evento com uma amiga que trouxe à tona o desejo de externar o que eu senti naquele breve momento. O nome veio de uma música chamada Singular do duo Anavitória, que me toca intimamente. Hoje a periodicidade são dois textos semanais. Eu achava que o benefício era só meu ao extravasar meus sentimentos e indagações sobre conviver com ELA, mas descobri que sou a voz que a doença tirou de muitos, assim como me faço entender para aqueles que só me observavam.

2. Quais são as dificuldades que enfrentou e enfrenta para estudar estando acamada, e quais são as alegrias de fazer um curso superior?

A maior dificuldade foi fazer trabalhos em grupos, pois tenho uma velocidade de entendimento diferente da maioria, então lidar com esse intervalo entre compreensões foi um pouco desgastante. A alegria em interagir com os alunos durante o estágio ainda é inestimável.

3. O que você conseguiu obter pelo SUS (profissionais, equipamentos, materiais etc.) e pelas associações de ELA? Como conseguir serviço de home care pelo SUS?

Hoje eu tenho três liminares que me garantem o fornecimento da dieta enteral, outra que me garante o ventilador mecânico, com a assistência de um fisioterapeuta que acompanha meu uso e que fornece circuito e filtro para o aparelho, e a última garante o direito ao home care, ou seja, somente os profissionais e são eles: terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, médico, nutricionista e 4 técnicas em enfermagem que se alternam em plantões de 12h. Já os insumos como: luva estéril, sonda de aspiração, frasco, equipo, fralda geriátrica, sabonete para higiene e gazes, eu recebo mensalmente pela UBS. Sobre as trocas de dispositivos, o EMAD tem esse papel e fornecem os materiais, bem como disponibiliza os profissionais. Pelo NIR Jardim Soares eu recebo, em intervalos de 2 anos, a cadeira de banho e a cadeira de rodas adaptada, bem como as órteses de mão. Recebo também o atendimento mensal do fisioterapeuta da TDN, que me fornece o BiPAP reserva. Enquanto as associações, a Pró-Cura da ELA me fornece o Cough Assist e o IPG garante minha psicoterapia através do Projeto Cuidar. Por fim, meu acompanhamento neurológico, eu faço pelo HC desde 2017 e recebo alguns medicamentos por lá.

Já sobre o homecare, foi um processo judicial que demorou cerca de 16 meses, onde foi necessário um relatório do neurologista detalhando a evolução do meu diagnóstico, de forma tal, que justificasse a necessidade da equipe multidisciplinar, e baseado nesse documento, o processo seguiu seu curso judicial.

4. Você tem uma grande rede de apoio. Qual a importância da família, amigos e profissionais de saúde na sua vida tendo ELA?

Todos eles são fundamentais, me animam, me encorajam, me guiam, me ajudam, ou seja, é uma grande corrente de amor que me impulsiona a querer estar viva.

5. Como enfrentar os dias difíceis? Que dica você dá a alguém que acabou de receber o diagnóstico de ELA?

Eu deixo as lágrimas caírem, falo com Deus e escuto uma boa música. Eu aconselho a se informar, procurar sempre os melhores profissionais e, principalmente, ter uma rede de apoio, pois sozinho é impossível encarar essa brusca mudança de vida.

6. Eu fiquei 5 anos sem sair de casa, até conseguir uma cadeira de rodas superconfortável e um aspirador de secreção que funciona com bateria. Com equipamentos adequados e confortáveis, você gostaria de voltar a sair de casa para lazer? Se sim, que lugares você gostaria de ir?

Eu tenho ansiedade em sair, não sei como lidaria com essa oportunidade, mas me esforçaria ao máximo para aproveitá-la. Eu gostaria de levar meus afilhados para sair, ir a shows, ver espetáculos, ter contato com a natureza e por aí vai.

7. Você quer deixar uma mensagem final aos leitores?

Viva um dia de cada vez.