Receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) costuma representar uma ruptura profunda na vida de qualquer pessoa. Sonhos são interrompidos, planos precisam ser reinventados e desafios passam a fazer parte da rotina. Mas algumas histórias mostram que, mesmo diante das maiores adversidades, é possível encontrar novos motivos para sorrir, fortalecer laços e descobrir uma força que antes parecia invisível.

Nesta entrevista, conhecemos Sandra Mara Garcia do Pró, a querida Sandrinha, que convive com a ELA desde 2004. Com sensibilidade, coragem e uma impressionante capacidade de valorizar cada momento da vida, ela compartilha suas dificuldades, conquistas e aprendizados. Seu relato é um testemunho inspirador sobre resiliência, amor à família, acessibilidade e, acima de tudo, sobre a extraordinária capacidade humana de seguir em frente sem perder a esperança.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

Sandra Mara Garcia do Pró, Sandrinha

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Foi em Janeiro de 2004! ELA esporádica!

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Fraqueza nas pernas. Levei vários tombos. No início de 2003 surgiram os primeiros sintomas, caminhava e tropeçava do nada!

””4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho unimed e home care!

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

No home care tenho dificuldade de folguistas na escala, no momento estou sem. No convênio não deixam viajar!

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Tenho fono 3x semana e fisioterapia de segunda a sexta!

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Fazer caminhadas, ir na academia, viajar, principalmente na praia!

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

Falar, mexer com mãos e braços!

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Tenho como principal o Tobii. Através dele consigo me comunicar no Brasil e no exterior onde mora minha sobrinha!

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Recebo visitas de amigos, família. Tenho duas filhas que revezam os finais de semana, netos e genros. Vou no cinema, parques, shopping e de vez em quando assisto shows, tudo em táxi adaptado!

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Sempre fui uma pessoa medrosa com o futuro. Por incrível que pareça a ELA fez encontrar em mim uma pessoa forte, segura, mais sorridente. Não posso dizer que é fácil, não é, hoje dou valor aos momentos, ficar perto das pessoas que amo e o mais gratificante foi conhecer e conviver com meus netos, que nasceram e eu já estava oito anos com ELA.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Meu maior sonho é a cura da ELA, que os pesquisadores possam achar um meio rápido do diagnóstico!

Perguntas específicas

1. Você fala muito da família nas redes sociais e na primeira parte da entrevista. Qual a importância da família para seguir lutando pela vida?

O convívio familiar me dá suporte emocional, reduz o sentimento de que estou isolada, promove a sensação de segurança. Embora tendo a presença de vários profissionais durante o dia, a vontade é que chegue final de semana para ver filhas e netos. Então para mim, a família impacta positivamente à saúde mental e física sobre nós!!

2. Que bom que você continua frequentando diferentes lugares usando táxi adaptado. Conte um pouco sobre esta experiência, como funciona o serviço, e quais são as características de um bom táxi acessível.

Bem, o táxi adaptado é sem dúvida, um conforto. Porém é um custo alto, se for durante semana, aqui em Porto Alegre sai mais em conta, nos finais de semana o valor aumenta e quando vou a um show o horário do término, também é superior. Por exemplo, quando pretendo sair, faço contato com o motorista que já estou acostumada, digo o destino, horário de saída e retorno. Se ele está disponível vem, se está ocupado com outra pessoa, manda outro motorista, mas nunca deixa de vir. São pessoas sérias, comprometidas e respeitosas!!

3. Quais foram os maiores problemas de acessibilidade, ou de outra natureza, que você enfrentou ao ir para parques, shoppings, cinemas e shows?

Quando vou no cinema, procuro ir dentro do shopping, facilita muito o acesso, daí é bem tranquilo. Quando passeio no parque, vou na orla do rio Guaíba, chamamos rio mas na realidade é lago, muito bonito lugar, foi revitalizado. Possui  quadras de futebol, de skate e um pôr do sol incrível e acesso plano. A dificuldade que tenho quando saio, preciso levar a planilha com letras, não tenho o tobii adaptado à cadeira de rodas! Minhas filhas me entendem…

4. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.

Fui bancária por 19 anos. Sou graduada em Administração, ingressei no Banco Itaú em 1985, passei por vários setores na instituição. Fui atendente, auxiliar da gerência, gerente de conta e em 1998 fui promovida a gerente de agência. Trabalhei em várias, até ser aposentada em 2004, por doença. Fui muito feliz na profissão, tinha perspectiva de promoção, cursos marcados em São Paulo na FGV, enfim, tudo adiado pela ELA…

5. Qual mensagem final deixaria para nossos leitores?

Gratidão a Deus pelas pequenas e grandes dádivas da vida, pelos desafios que temos. Valorizar as pessoas que nos cercam e viver cada dia como um presente diário!

E para ELA, lutar sempre, desistir jamais!