Entrevista com José Fernando
José Fernando, mais conhecido como Zé, compartilha sua jornada com o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que recebeu em 2015. Aos 51 anos e engenheiro civil de Campinas, Zé conta sobre os desafios e adaptações que teve de fazer tanto em sua vida pessoal quanto profissional após a descoberta da doença. Nesta conversa, ele aborda as dificuldades relacionadas ao cuidado de saúde, a importância da família e como tem enfrentado cada nova fase da ELA com determinação. Com uma visão otimista, Zé reflete sobre o apoio incondicional de seus entes queridos e a maneira como tem conseguido manter uma boa qualidade de vida, permanecendo ativo e focado em seus objetivos. Pai de adolescentes a época do diagnóstico, uma de suas metas é acompanhar a formatura do seu filho caçula, prevista para este fim de ano. Assim como eu, Zé aprecia programas culturais e busca manter-se socialmente engajado. Espero que essa entrevista inspire todos, trazendo lições de resiliência para todos nós: “Procuro me ocupar com o que posso fazer, sem pensar no que não posso mais.“
Perguntas padrão
1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.
Sou o José Fernando, pode me chamar de Zé. Eu moro em Campinas SP e estou com 51 anos. Sou engenheiro civil, casado há 25 anos e tenho um casal de filhos.
2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?
Fui diagnosticado com ELA esporádica em 2015, com 41 anos.
3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?
Eu comecei a fumar muito cedo, com 15 anos. Parei de fumar com 37 anos e comecei a praticar esportes, corrida e musculação. Após 4 anos, eu notei uma diminuição da resistência e sofri uma queda na corrida. Então percebi que não conseguia erguer a ponta do pé esquerdo, fui num ortopedista e ele pediu uma eletroneuromiografia. A neurologista que realizou o exame ficou muito nervosa durante o exame e eu fiquei muito preocupado quando ela disse que não iria entregar o laudo em seguida, porque tinha que analisar os dados com mais atenção. No dia seguinte eu fui retirar o exame e tinha um recado pra eu levar para um neurologista e não retornar para o ortopedista. Aí já fechou o diagnóstico, então foi muito rápido, mais ou menos 3 meses.
4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?
Eu tenho home care, pelo plano de saúde.
5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?
O maior problema do home care, na minha opinião, é a equipe de enfermagem, que ou é inexperiente ou trabalha em hospital e encara o home care como um bico temporário, a principal causa é a baixa remuneração. Outro problema é a transferência de responsabilidade, o plano de saúde contrata uma empresa para prestar serviços de home care, que por sua vez contrata uma cooperativa para gerir a equipe de enfermagem, provavelmente para evitar problemas com a justiça do trabalho.
Atualmente a equipe multidisciplinar é a seguinte:
– Enfermagem 24 horas
– Visita de enfermeira semanalmente
– Fisioterapia respiratória diariamente
– Fisioterapia motora diariamente
– Fisioterapia miofascial duas vezes por semana
– Fonoterapia três vezes por semana
– Psicoterapia semanalmente
– Acupuntura semanalmente
– Nutricionista mensalmente
– Clínico geral semanalmente
– Pneumologista mensalmente
– Otorrinolaringologista trimestralmente
– Neurologista trimestralmente
6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?
Faço fisioterapia respiratória e motora diariamente e fonoterapia três vezes por semana.
7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?
O que eu sinto mais falta é a convivência com pessoas que não estejam recebendo para estar comigo. Me sinto um ente digital. Também sinto falta de viajar e mergulhar.
8. Qual a limitação que mais te incomoda?
A limitação que mais me incomoda é a perda da fala.
9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?
Eu uso um rastreador ocular no computador para me comunicar, ele também me permite usar o computador. Então é isso que me mantém com vontade de viver.
10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?
O computador possibilita que eu mantenha contato com meus amigos, familiares e outros pacientes. Passo a maior parte do tempo ouvindo música, jogando gamão, vendo filmes e séries. Eu também cuido do orçamento da casa, faço compra de mercado e os pagamentos.
11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?
Eu acredito que minha maior conquista depois do diagnóstico foi a capacidade de me adaptar a cada imposição da doença, ao invés de ficar me lamentando. Procuro me ocupar com o que posso fazer, sem pensar no que não posso mais.
12. E qual o seu maior sonho para o futuro?
Não diria que seja um sonho, mas eu tenho uma meta de viver bem até meu filho mais novo se formar. A minha filha mais velha já se formou e está trabalhando. Meu filho se forma no final do ano.
Perguntas específicas
1. Quando você foi diagnosticado, seus filhos eram adolescentes. Como tem sido educá-los tendo limitações físicas e qual a importância da família para seguir lutando pela vida?
Há dez anos, quando eu recebi o diagnóstico, me foram dados de 3 a 5 anos de sobrevida. Fui aconselhado a trazer os sonhos e metas mais pra perto, então isso era inimaginável nos primeiros anos. Por um lado foi bom o conselho, nós viajamos muito. Mas agora falta pouco pra chegar, preciso subir o sarrafo, ou se eu estiver muito cansado, descansar.
Não vou negar que eu me senti um pouco café com leite, principalmente logo após a traqueostomia. Mas com o tempo, considero que reconquistei minha posição. Afinal de contas, metade da vida dos meus filhos eu estive na sombra do diagnóstico, mas eu nunca deixei de me interessar pela educação deles. E acho que consegui, quando precisam de uma orientação, sou sempre consultado. Devo isso à minha esposa também, porque nunca me deixou ao lado da minha responsabilidade de pai. Isso foi primordial para a manutenção do ânimo em estar vivo, não importa como.
2. Eu já vi fotos suas em diferentes lugares. Que lugares você já foi e quais são os desafios para sair de casa?
Eu uso um táxi acessível para sair da toca. Ele permite que eu entre e saia do carro com a cadeira de rodas, então é um facilitador, apesar de não ser barato, mas como eu uso pouco, é muito mais barato que manter um carro próprio. Eu tenho saído a cada dois meses, porque eu aproveito para cortar o cabelo, aí pego um cineminha. Vou sempre em shopping center, porque não preciso me preocupar com acessibilidade. Quando tem um show que me interessa, também não deixo de ir. Eu tenho uma mala sempre pronta para sair, com um kit de sobrevivência, aspirador, ambu, carregadores, produtos de higiene… Antes de sair de casa, eu uso remédios para diminuir a quantidade de saliva e de secreção nos pulmões, além de analgésicos, pra aguentar algumas horas na mesma posição.
3. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.
Eu sou engenheiro civil, no momento do diagnóstico, eu era empregado da Caixa há 8 anos. Eu trabalhava com obras de infraestrutura urbana e saneamento com recursos do governo federal, nos municípios da região de Campinas. Eu estava com uma função gerencial e com perspetiva de crescimento. Porém após o diagnóstico minha carreira estacionou. Eu trabalhei três anos depois do diagnóstico, até um dia que eu entrei no escritório e minha mão caiu do apoio de braço da cadeira de rodas e precisei de ajuda para reposicionar, porque a outra mão já estava paralisada. Então eu me convenci de que não tinha como continuar trabalhando, eu já tinha tido umas três crises respiratórias, de ter que voltar pra casa urgente pra fazer ambu. Eu me aposentei por invalidez, um mês depois eu fiz a gastrostomia para manutenção do peso, Três meses depois da gastro, numa daquelas crises respiratórias, foi necessário chamar o SAMU pela segunda ou terceira vez, mas dessa vez eu tive uma parada respiratória e tiveram que me intubar na ambulância, em frente de casa. Cinco dias depois eu acordei com a traqueostomia, sem emitir voz de forma definitiva e só voltaria para casa um mês depois, mas com a UTI a tiracolo.
4. Seu filho mais novo deve se formar neste ano. Quais seriam outras possíveis metas para depois que isso acontecer?
Até o final do ano eu devo ter cumprido a meta de ter os filhos formados, ainda não sei o que estabelecer depois, pode ser que seja ser avô, mas pelo andar da carruagem, acho que não quero esperar tanto tempo, melhor eu pensar em quitar os empréstimos, deve ser mais fácil.
5. Que dica você dá a alguém que acabou de receber o diagnóstico de ELA?
O que eu diria para quem foi diagnosticado recentemente é, tente evitar pensar no que vai acontecer, na melhor das hipóteses, você vai ficar totalmente paralisado e com traqueostomia, tudo bem se você não quiser fazer a traqueostomia. Tudo se resolve, cuida da sua mente. Fuja dos charlatães, se houver alguma forma de interromper a doença no futuro, será amplamente divulgado, não oferecido por um “Zémané!”
Estou sempre disponível para um bom papo, não deve ser difícil me encontrar no Facebook, onde eu existo.
Respostas de 30
Parabéns Valente Guerreiro!!!
José Fernando você arrazoou
Não era para menos, inteligente , objetivo
E sábio .
Um exemplo de ser humano
Que orgulho que tenho de ter feito parte
Da sua história de vida, não carrego o José Fernando apenas como um paciente que prestei meus cuidados, mas o tenho como uma pessoa muito especial juntamente com sua família maravilhosa.
Querido Zé!
Quero expressar minha profunda admiração por sua resiliência e coragem. Sua capacidade de enfrentar os desafios da ELA com otimismo e determinação é inspiradora. Você é um verdadeiro exemplo de como continuar vivendo plenamente, mantendo-se presente para sua família e amigos. Agradeço por compartilhar sua história e por ser uma fonte de esperança para todos nós. Parabéns por sua força e perseverança!
Obrigada por compartilhar essas entrevistas, confesso que um dos meus maiores medos após o diagnóstico da ELA é a traqueostomia e ver vcs com tanta produtividade me traz um certo conforto! Quando recebi o diagnóstico a 4 anos eu havia retornado à faculdade pra concluir o tão sonhado curso de psicologia e assim o fiz, como o Zé falou sobre realizar o quanto antes o que temos por fazer . Viver o hoje e aproveitar o que pudermos! Obrigada por nos oferecer esse aprendizado! Abraços
Que relato tão cheio de realismo mas o mesmo tempo de esperanças! Lendo sua entrevista Zé eu consegui acompanhar sua história e de sua família e espero que após cumprida a meta do caçula formado, vc continue inspirado a planejar /sonhar com outra meta ! Inspiração demais essa sua entrevista! E sua esposa ( fui paciente dela) ela tem uma energia tão boa! Que casal abençoado e que família cheia de amor e parceria que vcs tem ! Parabéns pela trajetória de tanta superação e vivências !
Parabéns pela luta incansável . Você é um guerreiro incansável. Deus te proteja hoje e sempre!
Zé, a admiração e torcida por você é gigantesca.
Posso dizer do fundo de meu coração que minha mãe e voce são exemplos de sabedoria, luta, força, resiliência, amor, gratidão com uma vontade única de estar, participar, fazer, cuidar e ensinar à todos que desistir não faz parte da vida.
Muita gratidão
Viva a vida
Viva as atitudes
Viva vc
Obrigada pelo seu relato me encoraja muito. Fui diagnosticada com ela esse ano mais os sintomas já faz um ano e meio não consigo mais andar e nem dirigir oque eu sinto mais falta. Meus filhos são 3 já estão todos formados e casados.sou viúva e eles cuida de mim.
Minha esperança para o futuro e morrer no favor de meu Deus ter o meu nome escrito no livro da vida e ser lembrada na ressurreição dos mortos que ocorrerá em breve quando Jesus trazer o seu Reino justo onde não haverá morte, doenças e dor tudo isso será passado. Na Bíblia apocalipse 21:3,4
O Zé esqueceu de falar na entrevista que colabora na administração de um grupo do Facebook com mais de 30 mil membros, que são beneficiarios do plano de saúde da Caixa. Um trabalho voluntário que muito ajuda a quem precisa de informação e orientação. Também sou administradora do grupo e tenho orgulho de ser amiga do Zé.
Conheci o Zé por ele ser um dos administradores do nosso plano de saúde.
Meu filho está com ELA faz quase 4 anos e o Zé já me ajudou com a indicação de um profissional para aquisição do Tobii.
Um forte abraço virtual pra ele.
Queridíssimo Zé, sem palavras para expressar minha admiração pela sua coragem e resistência sem perder a fé 🙏
E você existe alén do Facebook, você sempre foi REAL!!!!
Admiro muito a sua esposa e família por todo apoio, a nossa base sempre foi a família 🥰❤️
Quanta resiliência e força! Muita admiração moela sua pessoa!
Eu cada dia mais admiro esse meu grande amigo dos tempos de faculdade. Emocionante ler sua trajetória meu amigo. Muita força sempre, guerreiro!!!
Vc é um guerreiro Zé! Que Deus te abençoe e proteja!
Um grande e afetuoso abraço.
Zé, você é um guerreiro incansável! Parabéns pelo otimismo que apresenta diante da vida! Que a sua garra e força o mantenham por muito tempo nesse planetinha azul! Grande abraço!
Grande José Fernando, exemplo de garra e determinação. Um ser admirável, construindo um legado de força único que, notóriamente, é de suma importância para seus filhos e sua esposa, a querida e igualmente forte e admirável Renata, assim como para todos que sua história conhecem! Deus o abençoe grandemente. Gde abç
Zé querido,
quanta resiliência e inspiração essa sua trajetória de vida representa.
Admirada aqui, continue sonhando por aí.
Um abraço bem forte pra vc e toda família 🙂 saudade!
Simplesmente inspirador! Parabéns, Ana, pela entrevista …
Sou só a irmã do José Fernando, Folquito! 😊
Esse é meu irmão! O caçula e temporão lá de casa. Eu era a caçula, e quando ele nasceu eu tinha 10 anos e meio. Meu outro irmão tinha 12 e minha irmã, 14, então ele foi o bebê da casa. Nossa mãe é viva e acompanha a luta dele pela sobrevivência. Nunca imaginamos passar por situações como esta, e já choramos tudo que tínhamos para chorar. Somos orgulhosos do exemplo de força e superação que ele dá todos os dias!
Sem palavras… Que pessoa além da vida!!! Você já é um imortal e um exemplo completo de ser humano maravilhoso, inspirador, instigador e seus filhos tem uma base sólida pra seguirem a vida, com certeza!!!
Parabéns também pra sua família, sua esposa cúmplice e companheira 🎈 🎉 👏 👏 👏
Oh, meu amigo Zé, fonte de inspiração e resiliência de muitas pessoas, só você sabe os inúmeros obstáculos que já passou, você é um “ PAIZÃO “. Tenho muitas saudades das baladas que fizemos, são poucas, mas inesquecíveis. Dos tempos do clube Xv, da danceteria Prisma. Dos carnavais, da pós balada em que íamos embora até amanhecer, das letras de uma música “LÁ VEM O SABIÁ “. Rsrs… Espero um dia visitá-lo, pois devemos curtir o presente, não sabemos o dia de amanhã!!!!!
Do seu eterno amigo
SANDRO ADSON ( vulgo: SABIÁ)
Zefer
Guerreiro, amigo, quanta força nesse fase da vida.
Otimos tempos na vida em Socorro.
Faltou falar do Parmera.
E ir no campo assistir um jogo.
Parabéns pelos relatos, clm certeza contribui com a humanidade.
Abraços!!
Obrigado Zé por iniciado o projeto piloto que tanto deu certo “na época da CAIXA” Representante CAIXA nos municípios , hoje atualmente ampliado aos municípios do país todo!!!
Zé, eu me lembro do dia que você completou aniversário enquanto trabalhou na Caixa, e eu, mesmo com a vergonha que eu tinha na época, tomei coragem para lhe desejar tudo de bom pra você. Eu nunca tive muita coragem para falar com o alto escalão, com o gerente de um departamento ou coisa assim, mas naquele dia eu precisava demonstrar o que eu sentia em lhe dizer. Por mais que nunca tenhamos tido contato, sentia que um homem bom precisava de uma palavra de carinho e afeto, pois te achei simpático quando o conheci.
Espero que sua vida seja repleta de muita felicidade por ter pessoas que te amam ao redor, e por ter a oportunidade de driblar a doença, mesmo que desafiante, você tem algo de muito valioso na vida: sua família! Eles te amam e querem o teu bem. Tenho certeza que todos que te conhecem e conviveram com você nos anos sem a doença, também… Parabéns pela luta e por se comunicar tão bem! A vida é uma troca de experiências, afinal. E espero que tenha muitas conversas, e bons sorrisos que te façam ir mais longe. Eu amo o quanto a comunicação aproxima as pessoas, e a empatia faz com que a vida seja até mais leve, independente da situação, é muito bom saber que o apoio e a mentalidade faz milagres.
Zé, parabéns pela sua entrevista, só que te conhece e teve o privilégio de ter convivido com você em etapas de trabalho, sabe que você é esse gigante de pessoa e um ser especial. Que você tem muita luz e essa força imensa para mostrar a importância da determinação.
Um forte abraço, amigo! Que Deus te ilumine sempre!!!
Sem bem como é.
Minha sogra está com ELA, faz 3 anos. No caso dela o diagnóstico demorou um ano pelo fato de ter 80 anos.
Muita força pra você. Um exemplo para quem pensa em desistir da vida por muito menos.
Impossível não admirá-lo genuinamente depois de ler esta entrevista.
Um grande abraço.
O Zé Fernando é um exemplo de como podemos lidar com as intercorrencias da vida. É um guerreiro e deve ter Ogum como protetor. Quando o visitei recentemente, pensei: se morasse em Campinas escolheria uma tarde pata estar com ele, lendo o wue fosse de seu agrado. Penso que a boa literatura nos transporta para lugares de sonhos e imaginação! E alimenta nossa alma de maneira maravilhosa! Ramo junto, guerreiro!!!
Querido amigo Zé Fernando, que honra e privilégio sinto em tê-lo como amigo e poder aprender com você sobre resiliência, amor à vida, capacidade de lutar por ela, sensibilidade e coragem! Emocionei-me com suas palavras e por saber um pouco mais sobre sua vida, sua família e, especialmente, sobre seu modo de viver! Você é um grande homem, querido amigo! Obrigada por repartir seu pão conosco neste relato! Um grande abraço, com carinho e admiração!!
Érika