Blog

Os 9 motivos por eu estar melhorando da ELA, doença neurológica progressiva

Esclerose Lateral Amiotrófica é descrita como uma doença neurológica degenerativa PROGRESSIVA. Teoricamente, os pacientes com ELA só pioram, sempre, até morrer. Segundo a literatura médica, a expectativa de vida para quem tem ELA é de 2 a 5 anos. Pois é, mas em setembro de 2024 eu completei 16 anos do diagnóstico e, apesar de ser uma doença progressiva, eu venho melhorando nos últimos anos, principalmente da respiração.

Em 2015 e 2016 meu futuro parecia sombrio. Minha traqueostomia tinha sido feita em 2012 e três anos depois eu frequentemente sentia muita dificuldade para respirar. Mesmo com os parâmetros do ventilador mecânico configurados com altas pressões, parecia que o ar era insuficiente para sentir conforto respiratório. Apesar de possuir uma cadeira de banho reclinável, eu passei muito sufoco tomando banho no chuveiro, chegando a ter que voltar correndo para cama ainda ensaboado ou ficar usando o respirador manual (ambu) o tempo todo. Era impossível respirar ficando sentado a 90 graus e, por isso, fiquei 5 anos sem sair de casa, como conto no artigo “A acessibilidade necessária para uma cadeira de rodas motorizada”.

Hoje em dia, felizmente, essas cenas de passar sufoco devido à respiração são coisas do passado. Atualmente, passados 13 anos da traqueostomia, consigo ficar sem o respirador por um minuto tranquilamente, nunca mais tive dificuldades no banho, não uso mais o ambu e posso ficar sentado a 90 graus quanto tempo quiser sem desconforto respiratório, algo impensável há alguns anos. Isso que eu não tomo nenhum remédio. Meu pai fala que há uma adaptação dos músculos. Na minha opinião, este “milagre” pode estar acontecendo também por uma série de outros motivos. E listo esses 9 motivos abaixo:

1) Passados aproximadamente 7 anos do diagnóstico de ELA, a doença estabiliza em parte dos pacientes. Os neurônios que não foram afetados até então, por alguma razão, não “aderiram” à progressão da doença e vão seguir assim. Eu aprendi isso no ano passado, em uma palestra do médico neurologista Dr. Frederico Mennucci de Haidar Jorge, no 9º Simpósio Anual da Associação Pró-Cura da ELA. No meu caso, eu sinto ter estacionado depois de 8 ou 9 anos. E, para começar a sentir uma melhora, é importante que antes a ELA pare de progredir. Se você quiser assistir à brilhante palestra do Dr. Frederico, acesse o canal Pró-Cura da ELA. Agradeço aos médicos neurologistas e todas as associações de ELA.

2) O fato de eu ficar mais sentado desde que chegou a cadeira de rodas motorizada, me forçando a ficar em uma posição que exige mais da respiração. Nas primeiras vezes que eu saí com a cadeira Permobil, eu só me sentia bem quando ficava praticamente deitado, e sempre ficava cansado, mas com o tempo fui passando a ficar confortável também subindo o encosto cada vez mais. Isso, aliado a outros fatores, contribuiu para uma melhora mais acentuada. Sempre que eu passo horas sentado na cadeira, sinto a respiração com mais força e resistência. Agradeço centenas de amigos e familiares que fizeram a campanha de arrecadação que permitiu adquirir a cadeira motorizada;

3) Eu não descarto ter alguns efeitos tardios dos tratamentos que eu fiz nos primeiros dois anos da doença. Foram incontáveis tratamentos convencionais, holísticos e espirituais, de medicina ortomolecular a transplante de células tronco. Quem sabe um ou mais deles ajudou. Agradeço as clínicas, hospitais e profissionais que acreditaram ser possível fazer algo por mim;

4) A importância de uma boa dieta enteral e de suplementos. Por diferentes motivos, eu já troquei algumas vezes de dieta e uma dessas mudanças, alguns anos atrás, resultou em uma melhora no bem estar geral e, por consequência, na respiração. Em 2019, a Paulinha Falluh, diagnosticada com ELA há mais tempo que eu, recomendou a mim e a outras pessoas com ELA um suplemento chamado Leapxx. Eu acredito que ele tem sido um dos responsáveis por minha melhora, mas conheço pessoas que tomaram e não notaram diferença. Cada corpo reage de um jeito. Agradeço minha nutricionista Camila e Paulinha Falluh;

Imagens que gerei por IA – interessante ver como a inteligência artificial gera imagens minhas rsrs

5) O seguro saúde a qualidade dos profissionais de saúde. O seguro saúde que eu tenho da empresa EY fornece serviço de home care, equipamentos e profissionais de saúde essenciais para a minha sobrevivência e o meu bem estar. Um fator que também foi importante para me sentir melhor foi a troca do respirador para o Trilogy Evo, cuja adaptação foi imediata. Além, conto com uma ótima equipe de enfermagem, sendo que algumas pessoas cuidam de mim há mais de 10 anos e já salvaram minha vida muitas vezes em diferentes intercorrências. Agradeço às empresas Amil e Anery, e a todos os profissionais que já passaram por aqui, com destaque para quem me atende atualmente: as médicas Dra. Mariní e Dra. Mara, a equipe de enfermagem que tem Leiliane, Ana Isabel, Rose, Karol, Débora, Emerson, Elisângela e Bianca, além da Samanta, a fonoaudióloga Maximira, os fisioterapeutas Gabrielle, Renato e Emerson;

6) Eu seguir trabalhando, ocupando minha mente e me impondo desafios. Eu trabalho na empresa multinacional EY, sou fundador do portal Mobilize Brasil, realizo palestras e escrevo quinzenalmente neste blog. Isso realmente me incentiva e motiva a seguir buscando formas de ficar bem e produtivo, mal tendo tempo para lembrar que estou doente. Agradeço à EY Brasil, toda equipe do Mobilize Brasil e às empresas e organizações que me chamam para ministrar palestras;

7) Tenho certeza que minha melhora também é fruto das muitas orações, rezas e vibrações positivas emanadas por muita gente, de diferentes crenças e religiões. Agradeço todos os conhecidos e desconhecidos que torcem por mim, cada um da sua forma;

8) Ser feliz e de bem com a vida. A física quântica sugere que tudo no universo é energia interconectada, e pensamentos podem influenciar essas energias, criando vibrações positivas que beneficiam o corpo e o ambiente. Já a neurociência comprova que pensamentos positivos reduzem o estresse, liberam neurotransmissores como endorfina e dopamina, fortalecem o sistema imunológico e melhoram a saúde cardiovascular. Em conjunto, essas perspectivas indicam que emoções e intenções positivas não apenas promovem bem-estar físico e mental, mas também podem moldar a realidade de maneira favorável. Agradeço por ser Movido pela Mente rs;

9) Por último o mais importante: o suporte fundamental da família e da minha namorada. Desde o início, meus pais nunca mediram esforços para buscar diferentes tratamentos e soluções tecnológicas para o meu bem estar. Mais recentemente entrou em minha vida a Sol, me iluminando com seu amor, alto astral, pensamento positivo e conhecimento em terapias holísticas. Agradeço papai, mamãe, a Sol, familiares e amigos. 

Conclusão, para eu contrariar prognósticos médicos e seguir desafiando as estatísticas de evolução da esclerose lateral amiotrófica, são necessárias inúmeras pessoas. Apesar da ELA ser considerada uma doença, eu não me vejo como um doente de forma alguma. O que eu tenho são só limitações físicas, que vou lidando e superando graças a uma rede de pessoas incríveis, como vocês. Por isso, neste momento, o principal sentimento é o da gratidão.

Respostas de 51

  1. Parabéns Rick pela sua positividade .Te admiro muito ,com sua força de vontade ,exemplo para todos nós.Vc é o maior exemplo da família Mafra .Abraço grande da Antonieta .

  2. Ricky meu amor, suas palavras são sempre tão inspiradoras e cheias de esperança. É incrível ver como você transforma desafios em oportunidades de crescimento e força. Sua resiliência e determinação são verdadeiramente admiráveis, e sinto-me sortuda por fazer parte da sua jornada. As melhorias que você vem experimentando são um testemunho não apenas dos esforços coletivos de tantas pessoas incríveis ao seu redor, mas também da sua postura positiva e do amor que você espalha para todos. Continue brilhando e nos inspirando com sua história. Com todo meu amor e apoio 🥰✨💫❤️

  3. Ricky, parabéns!! Eu acredito na sua cura total! Total reabilitação! A você e a todos os pacientes de ELA.

  4. Ricky, primo, você é uma inspiração, suas ideias são lições de vida, em cada palavra! Muito obrigada por compartilhar tanta força, sabedoria, tanto movimento!
    Um abraço! Renata

  5. Parabéns pela sua melhora e por sua positividade! Grato pelo seu artigo! 👏🏼👏🏼👏🏼

  6. Ricky, adorei a sua esplanacao, mas a sua força de vontade, otimismo, vontade de viver, persistência, alegria,resulta na sua melhora!!!! Exemplo para todos nós. Continue sempre assim, com essa cabeça iluminada!!! Bjs da madrinha

  7. Meu primo fora da curva rs!
    Você é um ícone em nossas vidas. Obrigada por tantos ensinamentos. Conte comigo sempre. Beijo no ❤️.

  8. Você é um universo de inspiração. De verdade…me emociono a cd sua conquista desse porte. O fundamental é o q vc escreveu:
    “Apesar da ELA ser considerada uma doença, eu não me vejo como um doente de forma alguma. O que eu tenho são só limitações físicas, que vou lidando e superando…..”
    Isso é mentalidade de vencedor. Esse é o legado q carregarei eternamente.
    Parabéns amigo.

    Ah!
    Como bons corintianos

    VAI CORINTHIANS….rsrs
    Até breve.

  9. Primo, você é fora da realidade. Deus te dá muita luz e energia infinita para você ficar tão bem como diz. É uma força Divina que nós aqui fora não sabemos o que é, mas com certeza é para mostrar para todos que Deus existe, e cuida muito de você. Que sua vida seja guardada por ele ainda por todo o tempo que você quiser e te deixar bem. Eu te amo primo, com um amor que nem sei explicar, mas sempre que estou ao seu lado só vejo uma energia maravilhosa. Que você melhore cada dia mais. Um beijo no seu coração.

  10. Deus continue te abençoando meu amigo! Nós que agradecemos a oportunidade de te lo como exemplo de ser humano que transforma vidas através da positividade, altruísmo e seu exemplar trabalho. Tens aqui mais um fã que te admira muito. Grande abraço!

  11. Rick, você é extraordinário. Sou sua fã e lhe acompanho desde que você foi diagnosticado com ELA.

  12. Já tive a oportunidade de estar em algumas de suas palestras . Sou fonoaudióloga e te admiro demais . Muitas vezes utilizo da sua história para motivar outros pacientes . Obrigada por mais essa experiência! Siga em frente sempre !

  13. Sempre inspirador os seus textos. Reconhecer as limitações, aceita-las e viver bem com elas, não é um caminho fácil, mas você está ai para provar que essa é a fórmula.
    Depois de resolvida a questão internamente, é contar com a ajuda dos outros. Somos seres frágeis, e, em vários momentos precisamos de alguém. Isso faz parte da essência humana.
    E por fim você mostra que não existe uma receita pronta para nossos males. É preciso estar aberto, inclusive ao que não acreditamos, e talvez a soma delas possa nos ajudar.
    Sabemos muito pouco da vida e que cada exemplo possa nos fazer melhore.

  14. Ricky, seus textos sempre me emocionam positivamente! Vc é um modelo de resiliência e motivação a ser seguido por todos os indivíduos! Vc nos mostra com seu caminhar, com sua força, que para todos nós, na vida, o importante é ter objetivos (por mais distantes que pareçam) e sair na sua busca com foco, fé, dedicação extrema e as coisas vão acontecendo! Não importa o tempo… elas vão acontecendo! (Como é bom ter obstáculos na vida! Eles são desafiadores!) parabéns e muito obrigada por e existir, Ricky! Abraço enorme!

  15. Primo querido, que Deus te abençoe e que vc continue com muita garra e amor pela vida, sendo um exemplo de força, foco e fé para a nossa família e para seus amigos. Luis Henrique você é um ser iluminado, sempre com pensamentos positivos, apesar de todas as adversidades. Só posso te desejar muitos anos de vida, iluminando todo o seu lindo caminho. Bjs

  16. Parabéns, Ricky!! Maravilhoso ler esta matéria. Que você inspire muito outros pacientes a seguir lutando e resistindo ao diagnóstico sombrio que temos na literatura sobre ELA. Desejo de coração, muita energia positiva e boas vibrações! Que o amor e a fé dos seus pais, namorada e amigos continue iluminando e lhe fortalecendo.

  17. Muito bem! Suas palavras encorajam, penso que a cada superação nos tornamos mais, é vida que segue.

  18. Ricky que matéria mais linda. Que vc continue com esta maravilhosa rede de apoio, nos passando sempre esta vondade de viver. Sou grata por te conhecer e ter a amizade da sua mãe.

  19. Ricky: diante de suas palavras, só o silêncio e reverência por tanto ensinamento. Siga animado e nos inspirando. Você é incrível.

  20. Querido primo Ricky, he dicho en varias oportunidades que tú eres el orgullo de toda la familia uruguaya, que te vimos en el inicio de la enfermedad lucir por Montevideo con alegría y esperanza, que cada día eres más luz y tienes más claridad de lo que te ayuda a avanzar, mejorar y seguir trabajando con Amor y Fe para tener cada día mejor cálidad de vida y cada día más fuerza y esperanza en el mañana…
    Siempre te acompañaremos aún en la distancia con la confianza que tú siempre avanzarán.
    Te queremos mucho y seguiremos siempre rezando por ti….
    Has sido, eres y serás siempre nuestro orgullo y nuestra Felicidad.

  21. Obrigada por compartilhar conosco sua força e positividade. Te acompanho a um bom tempo, seguido do diagnóstico da minha mãe.
    Te admiro muito e fico muito feliz por sua melhora dia-a-dia.
    Um forte abraço. Conte com minhas orações.

  22. Ricky, te acompanhamos há quase uma década, pode?
    Obrigada por acolherem Raquel e com certeza haverão muitos eventos, lançamentos e livros, afora as festas de aniversário no parque e por aí.Torcendo, vibrando e gritando pelo Cori…quer dizer, pelo Ricky e sua família , desde sempre! Bjs na Cris, mamis poderosa.

  23. Ricky, você é uma inspiração e exemplo para muitas pessoas, gratidão pelas suas palavras que tem força, fé, bondade, sabedoria e muita luz.
    Lhe desejar plena recuperação, é estranho, porque como você diz, e eu concordo. Você não está doente. Seu corpo físico precisa de maiores cuidados e conforto e espero que tenha todos que precisa, mas a sua alma que é o que realmente importa está muito bem.

  24. Obrigada por compartilhar conosco suas vitórias! Com certeza nos dá força para seguirmos nessa caminhada. A propósito Rick, qual seria o suplemento da LeapXX que você usa? É a L-Serina? Muito obrigada

  25. Primo muito querido por todos nós .Vc é nossa inspiração e nos conscientiza que Deus é o todo poderoso e faz milagres .Sua obstinacao me encanta .Continue a trilhar o seu caminho com força e coragem .

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Receba artigos e novidades em primeira mão!