Há histórias que não se impõem pela dor, mas pela lucidez com que enfrentam o impensável. A trajetória de Marcelo Binatti é uma dessas. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença progressiva e ainda sem cura, ele viu o corpo impor limites severos em um curto espaço de tempo. No entanto, longe de se deixar definir pela perda, Marcelo construiu — dia após dia — uma forma profundamente digna, ativa e consciente de seguir vivendo. Sua história não é sobre desistência, mas sobre adaptação, clareza e escolha.

Mesmo comunicando-se apenas pelos olhos, Marcelo segue trabalhando, estudando, criando e sonhando. Com o apoio incondicional da família e o uso inteligente da tecnologia, especialmente das tecnologias assistivas e da inteligência artificial, ele reafirma algo poderoso: a vida não se resume ao que se perde, mas ao que se transforma. Nesta entrevista, ele compartilha sua caminhada com honestidade, serenidade e coragem, oferecendo não apenas um relato sobre a ELA, mas um testemunho inspirador sobre propósito, autonomia e humanidade — capaz de tocar pacientes, familiares, profissionais da saúde e todos que acreditam que viver bem é, acima de tudo, uma decisão diária.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

Francisco Marcelo Binati, me chamam de Marcelo. Tenho 53 anos e moro em Balneário Camboriú, Santa Catarina.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Recebi o diagnóstico em 06/01/2020. Trata-se de ELA esporádica bulbar. A evolução foi muito rápida e agressiva. Cinco dias após o diagnóstico, já passei a usar BiPAP para dormir, pois nos meses anteriores eu já vinha apresentando dificuldades importantes para dormir, provavelmente relacionadas ao comprometimento respiratório inicial. Desde o início, sempre mantive a cabeça tranquila em relação à minha situação. No entanto, a partir de setembro de 2025, eventualmente passei a apresentar crises de pânico. Com cerca de quatro meses, passei a usar o Trilogy 24 horas por dia. Em seis meses, passei a utilizar cadeira de rodas. Em dez meses, perdi os movimentos dos braços e das mãos. Em onze meses, perdi a sustentação da cabeça. Em dezembro de 2024, deixei de me alimentar por via oral. Em março de 2025, perdi completamente a fala. Atualmente, utilizo GTT e mantenho apenas movimento dos olhos e mínimos movimentos da boca e da língua.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Os primeiros sintomas surgiram em janeiro de 2019, quando tive ataques de pânico e sensação de que não conseguia respirar direito, em um hotel em Campo Grande (MS). No mês seguinte, o episódio se repetiu em Poços de Caldas (MG). No início de julho de 2019, vivi um pico absurdo de estresse na minha empresa e, menos de dez dias depois, começaram a fraqueza e outros problemas neurológicos. Ainda em julho, ao tentar levantar uma lata de tinta, algo que sempre fazia, quase não consegui. Passei a notar o ombro esquerdo caído, a cabeça pendendo para frente, além de fraqueza no braço, mão e perna esquerdos. Na época, cheguei a pensar que tivesse tido um AVC, com sequela no lado esquerdo do corpo. Como eu viajava muito, o diagnóstico foi mais difícil. Fiz exames em Minas Gerais, a eletroneuromiografia em Santa Maria (RS) e outros em São Paulo (SP), passando por diversos médicos e laboratórios, até que o diagnóstico foi confirmado em 06/01/2020, em Itajaí (SC), cerca de um ano após os primeiros sintomas. Desde o diagnóstico, fomos atrás de praticamente todos os chamados “tratamentos milagrosos” que surgiam: células-tronco, choque térmico (método Mark Abreu), Protocolo Deanna, megadoses de vitamina D, Riluzol, entre outros. Antes de qualquer tentativa, sempre procurei evidências reais de resultado, e nenhum desses métodos apresentou comprovação científica consistente.

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho Unimed e não possuo home care. Sou cuidado pela minha esposa, Patrycia, e pelos meus filhos Patrick (20 anos) e Bianca (18 anos). Consegui, pelo Estado, o Trilogy. O posto de saúde fornece seringas, equipos e outros insumos. A Unimed fornece a alimentação (Fresubin e Peptamen) e nutricionista. Tenho fonoaudióloga particular desde janeiro de 2023, que realmente entende da doença. Antes disso, a fono era apenas para “dizer que tinha”, pois muitas profissionais não compreendiam a ELA e, em alguns casos, nem o próprio ofício. Tive fisioterapeuta particular desde 2020, mas estou sem desde o final de 2024.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

As maiores dificuldades estão no sistema de saúde, principalmente no ambiente hospitalar, devido ao desconhecimento da ELA e à falta de empatia de muitos profissionais. Fui internado cinco ou seis vezes, sendo a primeira por quebra do Trilogy e as demais por pneumonia, nunca ficando mais de quatro dias internado. Em 2021, o Trilogy travou e fiquei sem respirar. Minha esposa me ambuizou por cerca de meia hora até a chegada da ambulância da Unimed, precisando continuar porque a equipe não sabia usar a pressão correta. No hospital, tentavam indicar traqueostomia, gastrostomia e cuidados paliativos, e muitas vezes não sabiam regular corretamente o BiPAP, sendo a Patrycia quem ajustava o equipamento. Também questionamos a equipe de saúde quando alguma informação diverge do que já conhecemos. Em poucas palavras, é possível perceber se o profissional realmente entende a doença. Outra dificuldade importante é o uso do Cough Assist, que é extremamente exaustivo e cansativo, mas um mal necessário, pois substitui totalmente a tosse que perdi com a evolução da doença.

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Em 2025, não realizei fisioterapia, mas pretendo retomar em 2026. Faço fonoaudiologia duas vezes por semana.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que mais te seguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

O que mais sinto falta é da voz e da alimentação.

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

A limitação que mais me incomoda é não poder comer e não sentir o sabor dos alimentos.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Utilizo Trilogy, Cough Assist e Tobii. O Trilogy faz o papel do diafragma e se torna parte do corpo. O Cough Assist supre totalmente a tosse. O Tobii foi uma virada de chave, devolvendo autonomia, comunicação e liberdade.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem seratividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Mesmo com todas as limitações físicas — comunicando-me apenas pelos olhos com o Tobii — continuo trabalhando. Faço o controle administrativo da minha empresa, participo de licitações públicas, envio e-mails e mensagens, faço planilhas em Excel e documentos em Word e PDF. Faço pós-graduação em Inteligência Artificial e Programação e estou escrevendo um livro.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Manter-me vivo, estável e bem, já entrando no sétimo ano com ELA. Ter uma família totalmente dedicada aos meus cuidados. Ver meus filhos ingressarem na faculdade. Além disso, procuro me espelhar nas pessoas que convivem com a ELA há mais tempo do que eu e que estão bem. Isso me ajuda, traz referência positiva e esperança realista.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Manter qualidade de vida, continuar ativo, lúcido e produtivo, seguir me comunicando, trabalhando, estudando e inspirando outras pessoas com ELA a entenderem que é possível viver bem, mesmo diante da doença.

Perguntas específicas

1. Quando você foi diagnosticado, seus filhos eram adolescentes. Como tem sido educá-los tendo limitações físicas e qual a importância da família para seguir lutando pela vida?

Procuramos levar o andamento da casa de forma natural, sem pressão, sem mudar totalmente as coisas. Fiquei doente e tivemos ajustes na rotina e no comportamento de todos. Não é o ambiente pesado de uma doença. Fomos vivendo cada momento e fase da doença, sem desespero e sem clima pesado. Todos auxiliam diariamente no que é necessário, sem deixar de estudar, sem deixar de namorar e sair… em situações pontuais eles deixam de fazer algo pessoal para ajudar. Em resumo, o ambiente que criamos é o de uma casa normal, sem doente grave. Em suma, foram e estão sendo criados de forma natural, apenas com a observação de que tem um pai que necessita de cuidados e eles devem ter atenção a isso. Sempre um ou outro me leva ao sol, que gosto muito. Sempre vamos dar um passeio na rua com os cachorros e aí se ambos estão em casa, vão junto. Então houve o golpe inicial no diagnóstico, que logo foi organizado para ser o mais suave e natural possível, e assim vivemos hoje. Então digo que a importância da família é total, é dignidade e respeito à história que fizemos de nossa vida antes da doença. Sei que tem realidades e situações diferentes, mas vejo muitos relatos de pessoas que a família se afasta, isso é triste, com certeza prejudica muito o tratamento desses pacientes. Felizmente minha realidade é bem diferente, pois tenho minha esposa, filhos e cachorros sempre por perto, me auxiliando e apoiando.

2. Fale um pouco sobre sua empresa, sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.

Desde criança sempre gostei de mexer com papel, com organização. Fiz segundo grau em contábeis. Iniciei faculdade de engenharia industrial mecânica em São José dos Campos, SP. Por motivos familiares não concluí. Depois em Cascavel, PR, fiz Ciências Contábeis, concluindo em Itajaí, SC. Em seguida cursei Direito em Balneário Camboriú, SC, não concluindo. Dos 9 aos 14 anos trabalhei na roça. Com 15 anos trabalhei em uma vidraçaria, como colocador de vidros. Com 16 anos iniciei num escritório de contabilidade como assistente contábil. Tanto vidraçaria quanto escritório foram em Cascavel. Depois passei por algumas outras empresas, atuando na mesma área.

Em 1999 montei meu próprio escritório contábil em Cascavel. Em 2002 me mudei para Balneário Camboriú, onde fui administrar uma empreiteira de obras, mais tarde me tornando sócio da empresa. Em 2011 montei minha própria empreiteira, focado em pinturas prediais e industriais de grandes obras e obras públicas. Sempre cuidei da empresa seguindo o ditado: olho do patrão que engorda a boiada. Então eu participava das licitações, fechava contratos, cuidava da equipe, viajava com eles em todo o Brasil e ainda trabalhava junto com a equipe. Quando tive o diagnóstico de ELA achei que tudo estava acabado, só iria terminar os contratos abertos e pronto. Porém, grata surpresa quando um ex-funcionário, Lauro, me procurou querendo ajudar e assumiu como encarregado de obras, fazendo parte do meu trabalho. Está até hoje trabalhando, e a empresa segue firme, comigo e a Patrycia fazendo a parte burocrática. De 2020 pra cá deixei de estar nas obras para fazer o serviço administrativo. Continuei participando das licitações, fazendo as planilhas e tudo mais que esses contratos exigem, e cuidando das finanças, com a ajuda da Patrycia, Patrick e Bianca.

3. Você falou que está escrevendo um livro. Sobre o que se trata e qual a mensagem que pretende transmitir com ele?

O livro que estou escrevendo era para ser um relato da doença em si, dos sintomas ao dia a dia. Porém, como tenho facilidade em lembrar de fatos, e por achar interessante, resolvi fazer uma parte focada na minha vida, desde o nascimento até a doença. Pois acredito que isso mostra meu comportamento com a doença. Explica o porquê do meu convívio ser dessa forma, que chama atenção das pessoas que me conhecem. Acredito que a história de vida da pessoa mostra o seu mundo atual com as dificuldades, explica muita coisa e por isso o desejo de ter tudo isso no livro.

4. Você está cursando pós-graduação em Inteligência Artificial. Conte mais sobre o curso e diga como você acha que a IA pode ajudar pessoas com ELA e outras patologias.

Desde muito jovem, com 6–7 anos, fui focado em tecnologia. É uma área que sempre me interessou muito. Muito cedo tive contato com computador, internet e celular. Computador e internet sempre foram um dos meus hobbies, além do trabalho. Quando notei o surgimento da inteligência artificial, fiquei deslumbrado. Passei a ler e ver vídeos sobre o assunto e fiquei ansioso com as perspectivas de futuro dessa tecnologia. Mas foi a partir de março de 2025 que as coisas mudaram, com a instalação do meu Tobii pelo Ronaldo. A partir daí voltei a ter total autonomia no computador. Como esperado, foquei na IA e em tudo que poderia auxiliar. Para ter aprendizado e conhecimento a mais, resolvi me matricular numa pós-graduação em IA com ênfase em programação e linguagem de máquina.

Meu objetivo com a IA são tantos: inicialmente eram apenas perguntas e ter conhecimento maior sobre a doença em si. Depois passei a usar para desenvolver jogos que eu pudesse jogar com minhas limitações. Também uso para me ajudar a escrever no Excel, pois uso bastante no meu trabalho, além de trabalhar com PDFs e outros arquivos. Outra função interessante é edição de imagens, vídeos e áudio. Ou seja, a inteligência artificial hoje, seja pelo ChatGPT, Claude, Gemini ou tantas outras, é meu auxiliar pessoal. Serve para um simples bate-papo, para conhecimento geral e também para trabalho, lazer e projetos mais complexos. Já usei para melhorar configuração do Tobii, até mesmo do Trilogy para mais conforto. Também estou criando meu próprio teclado para usar no Tobii. É empolgante ver tantas possibilidades que essa ferramenta pode trazer. É como a internet: veio para ficar e, sabendo usar, dá para extrair muito dela.

5. Recentemente você e sua família fizeram uma viagem de cruzeiro pela costa brasileira. Qual foi a sensação de realizar esse feito? Quais foram os principais desafios enfrentados? Conte mais sobre essa experiência.

Já havia feito um cruzeiro antes, esse foi o segundo. Então essa viagem não era pela novidade do passeio em si, mas pelo desafio de fazer isso com minhas limitações atuais, sabendo como era o cruzeiro. Minha inspiração veio da Maria Lucia Saldanha, que já fez o cruzeiro também com as limitações da doença. Minhas dificuldades foram muitas desde o início, desde a compra. Desde minha última internação em 10/24, o mais longe que fui foi dar a volta na quadra de cadeira de rodas com os cachorros. O navio saía de Itajaí, então não teria avião, mas teve carro, que eu não andava há mais de um ano, o que causou apreensão. Depois teve traslado de ônibus até o porto, experiência incômoda pela dificuldade de acesso.

No navio em si tudo tranquilo, acesso a quase todo o navio. Cada saída do quarto eram mochilas com Trilogy, Cough Assist, PC com Tobii, água e até dieta, sempre preparados. Levei dois Trilogy, dois Cough Assist e dieta para 10 dias, sendo que a viagem era de cinco dias. Outra preocupação era a cama, pois há cinco anos só durmo em cama hospitalar, mas com adaptações deu certo. Outra dificuldade foi a cabine interna, pequena, que me incomodava. Se fizer outro cruzeiro, só irei se tiver cabine externa. Na chegada tudo foi tranquilo, tanto no ônibus quanto no carro. No navio eu gostava muito de tomar sol e à noite explorávamos o navio.

6. Você quer deixar uma mensagem final?

A mensagem que deixo é que vivam cada momento. Procurem levar a vida o mais próximo do normal possível. Se puder, trabalhe, estude, leia muito, escreva muito, ocupe-se. A inteligência artificial está aí para ser aliada, trocar ideia, auxiliar nas dúvidas, proporcionar lazer e muito mais. Você que é familiar entenda que não queremos muito, apenas atenção e afeto. Não é porque temos uma doença sem cura que devemos ser descartados. Carinho e atenção ajudam muito na condição clínica. Você profissional da saúde ou cuidador: mais empatia e conhecimento ajudam muito. Não é porque temos essa doença que estamos mortos ou jogados de lado. Palavras de apoio ajudam muito. O que me faz bem: sair da cama todos os dias, ocupar a cabeça, ar livre e sol. E se puder ter um pet ajuda muito também, porque eles só dão carinho e alegria.