Muitas das dúvidas que as pessoas têm sobre pacientes de esclerose lateral amiotrófica (ELA) são relacionadas aos sentidos. Perguntas frequentes que minha família e a equipe de enfermagem ouvem quando estão na rua comigo são: Ele escuta? Ele come? Se eu pegar na mão, ele vai sentir? Uau, que incrível, como ele consegue escrever com os olhos? Mesmo quem me conhece há décadas tem curiosidade para saber como meus sentidos foram afetados, me perguntando se sinto cheiro, se perdi o paladar, se sinto fome, se enxergo bem etc. Agora vou responder essas questões e muitas outras. Eu convido os leitores a comentarem e outras pessoas com ELA contarem como os sentidos foram impactados pela patologia. 

De cara eu posso afirmar que, no meu caso e em muitos pacientes, a ELA em si não afeta os sentidos, mas a perda de movimentos e os dispositivos que passamos a usar quando a doença evolui, como gastrostomia e traqueostomia, podem afetar, e muito. Vou falar sobre como os cinco sentidos do corpo humano – paladar, olfato, visão, tato, e audição – foram impactados em mim nestes 16 anos com esclerose lateral amiotrófica. Os sentidos são fundamentais para interagirmos com o mundo e com as pessoas. Embora há quem defenda que prazer, dor, desejo, equilíbrio, tempo, e direção também sejam sentidos do corpo humano, aqui vou focar nos 5 principais. 

Paladar

Três anos após o diagnóstico eu já estava engasgando frequentemente e com muita dificuldade para comer. Em novembro de 2011 fiz uma gastrostomia, ou simplesmente gastro, que é um furo no estômago para que o alimento entre diretamente por ele, por meio de uma sonda e equipamentos como frasco de dieta e equipo. Com isso, a comida não passava mais pela boca e não precisava ser mastigada nem deglutida, movimentos que já estavam sendo bastante afetados pela ELA naquele momento. O alimento também não passava mais pela língua, onde temos o paladar e sentimos o gosto dele. Nos meses seguintes à colocação da gastro, mesmo recebendo todo o sustento e nutrientes necessários diretamente por ela, eu segui comendo por simples prazer de sentir os gostos e sabores. Para não correr o risco de engasgar, precisava ser um alimento bem pastoso, como sopa, algum creme ou fruta amassada com mel. Na época eu também continuava bebendo pela boca, usando um canudo. Mas em junho de 2012 tive complicações depois de um procedimento médico, parei totalmente de engolir e precisei fazer uma traqueostomia. Nunca mais consegui comer ou beber nada pela boca. Atualmente o principal gosto que sinto é do enxaguante bucal.

Comer é uma atividade que envolve muitos sentidos. Eu não sinto fome de dieta industrializada, até já aconteceu de tomar uma dieta de manhã, sair de casa, não me alimentar o dia inteiro, e nem perceber. Curioso para alguém que, antes do diagnóstico, sentia uma fome danada 11h45, ficando desesperado para almoçar, mesmo tendo tomado um café da manhã mega reforçado. Atualmente eu não sinto nenhuma fome, principalmente quando estou isolado no meu quarto trabalhando. E você, se toda refeição fosse obrigado a comer algo completamente sem gosto e sem cheiro, sentiria a mesma fome que sente por uma boa comida? Se as técnicas de enfermagem não colocam a dieta pela gastro eu nem percebo, mas ver os outros comerem dá uma vontade absurda. Quando alguém pergunta se fico incomodado de ver ele comendo, respondo: claro que não. Não é porque eu não consigo comer, que vou ficar incomodado que os outros comam na minha frente. Seria muito egoísmo. 

Atualmente o que mais sinto vontade de comer é queijo derretido, seja numa pizza, lasanha ou sanduiche. Sofro quando assisto a propaganda de uma marca de queijo conhecida. Eu também sinto falta de um bom café-da-manhã com granola e frutas. No segundo ano da doença, fiquei uns 40 dias internado e não aguentava mais aquela comida sem sal e sem gosto do hospital. Daí minha mãe pediu pra madrinha Magaly, que cozinha muito bem e é sócia do restaurante Villas Erich, levar algo saboroso pra mim. Ela, que me conhece bem, fez, entre outras coisas, um creme de espinafre temperado e suculento, que dá saudades até hoje. Curioso que eu não sinto nenhuma vontade de tomar cerveja, algo que sempre fazia antes. Uma vez, em casa com meus amigos, colocamos vinho diluído na água pela gastro, foi uma sensação gostosa. 

No meu caso, como não sinto fome sabendo que um alimento sem gosto nem cheiro vai entrar diretamente no meu estômago, percebi que a fome tinha muito mais a ver com o hábito, os sentidos, a prática de esportes e, por que não, pelo prazer, do que por uma necessidade fisiológica. Isso certamente porque eu nunca passei fome de verdade. Carolina Maria de Jesus, em seu livro Quarto de Despejo, disse que as coisas todas do mundo – o céu, as árvores, as pessoas, os bichos – ficavam amarelas quando a fome atingia o limite do suportável. Ela certamente teria uma outra percepção sobre a fome, mas como eu nunca passei por isso, sinto vontade se vejo uma comida gostosa, já que a lembrança de todos os sabores ainda está na minha mente. A minha sorte é não sentir o cheiro daquela comida saborosa atualmente, como explico a seguir, ao falar sobre outro sentido. 

Olfato

Eu não perdi o olfato, mas desde que parei de respirar pelo nariz, não sinto cheiros. Aconteceu de um instante para o outro, no momento que foi feita a traqueostomia. Acordei da anestesia assim. O sentido segue funcionando perfeitamente, mas o ar não passa mais por ele, já que a cânula da traqueostomia possui um sistema de vedação, chamado cuff, que bloqueia a passagem de ar. Isso facilita a minha respiração, pois encurta o caminho percorrido pelo ar do pulmão até meu respirador. Se estou num lugar aberto e está ventando, os odores do local chegam até mim, mesmo que fraco. Tive esta ótima sensação quando retornei ao sitio do tio Fábio, em Aguaí. Ainda não fiz o experimento, mas se alguém posicionar um ventilador virado para meu nariz e borrifar um perfume no caminho entre nós dois, eu com certeza vou sentir. 

Há vantagens em não sentir cheiros, como comentei antes. Seria mais difícil ficar quase 13 anos sem comer absolutamente nada se estivesse frequentemente sentindo aquele aroma gostoso de uma boa comida. Além disso, eu não sei se quem está falando comigo tem bafo, se alguém soltou gases, ou se minha namorada tem chulé (Amor, depois me conta). O melhor de tudo foi ter acabado totalmente minha rinite alérgica. Por outro lado, também existem desvantagens. Meu pai começou a cozinhar depois que se aposentou, há poucos anos. Vira e mexe as técnicas de enfermagem fazem comentários do tipo: Nossa, a comida do Dr. Márcio está tão cheirosa. Até hoje eu não senti o aroma e não provei da comida do meu pai, e nem sinto a fragrância do perfume da minha namorada quando entra no quarto, só quando me abraça. Eu venho melhorando constantemente da parte respiratória e tenho esperança de, no futuro, ficar períodos sem o ventilador mecânico, mas ainda não consigo virar pra ela e cantar aquela música da Banda Eva que diz: “Quando você passaeu sinto o seu cheiro.” 

Visão 

A visão foi o sentido que mais ganhou novos significados depois do diagnóstico, já que passei a usar os olhos não só para enxergar, mas também para mexer no computador por meio do leitor óptico, fazer sinais e principalmente me comunicar. Por isso, eu falo brincando que, quando alguém tampa meus olhos, eu fico cego e mudo ao mesmo tempo. Apesar da visão ter adquirido superpoderes, nem tudo tem sido mil maravilhas. Antes eu tinha uma vista perfeita, mas ganhei uma miopia e fiquei muito mais sensível à claridade, deixando meu rosto com cara de quem comeu e não gostou, mesmo estando muito feliz, como explico no artigo “Quem vê cara, não vê coração”. Como o rosto foi mais afetado do lado direito, muitas vezes não consigo abrir o olho direito inteiro. Com isso, passei a ter um lado preferido para aparecer em fotos, o esquerdo, e tenho usado frequentemente óculos escuros. Além disso, o fato de não conseguir virar a cabeça dificulta enxergar o que não está na minha frente. Resumindo, a visão me permite comunicar e usar o computador, mas já não posso lançar o meu olhar 43, aquele assim, meio de lado já saindo, indo embora, louco por você. Que pena!

Tato 

Eu não perdi o tato e muito menos a sensibilidade da pele em todas as partes do corpo. Mesmo sem olhar, posso falar com precisão em qual lugar do meu corpo pousou um pernilongo ou pingou uma gota d’água. Por outro lado, como perdi os movimentos, não consigo, de forma espontânea, levantar os braços para abraçar alguém, apalpar alguma coisa, ou fazer o movimento de pinça, um dos principais fatores que diferencia o ser humano dos demais animais, como explica o brilhante documentário curta metragem Ilha das Flores, do diretor Jorge Furtado. Muita gente pergunta se eu sinto as coisas. Sim, tanto um beliscão como um carinho ou uma queimadura e lágrima escorrendo, sinto tudo normalmente. Eu prefiro um carinho, um cafuné ou uma bela coçada nas costas. 

Audição 

O único sentido que não foi afetado pelas consequências da ELA ou pelos equipamentos da ELA foi a audição. Assim como 17 anos atrás, sigo escutando o mundo, as pessoas e muita música, como essa do Moraes Moreira, que diz:

“Escute essa canção
Que é pra tocar no rádio
No rádio do seu coração
Você me sintoniza
E a gente então se liga
Nessa estação”