A esclerose lateral amiotrófica ELA é uma condição neurodegenerativa que afeta os neurônios motores, causando a perda progressiva dos movimentos voluntários do corpo. Ao longo da história, muitas personalidades famosas enfrentaram esta doença desafiadora, demonstrando coragem e determinação extraordinárias. Esta lista apresenta uma compilação detalhada de pessoas célebres que foram diagnosticadas com ELA, tanto no Brasil quanto no mundo.

A ELA é uma doença que ataca indiscriminadamente, afetando pessoas de diferentes idades, profissões e nacionalidades. É notável como muitos desses indivíduos encontraram formas inovadoras de continuar trabalhando e se expressando através de tecnologias assistivas. Stephen Hawking, Jason Becker e Alexandra Szafir, com seus sistemas de comunicação, são exemplos de como a tecnologia pode proporcionar autonomia e qualidade de vida.

A doença também tem servido como catalisador para maior conscientização pública, através de campanhas como o “Desafio do Balde de Gelo” de 2014, que ajudou a arrecadar fundos para pesquisas sobre ELA. Muitas dessas personalidades se tornaram defensoras da causa, usando sua visibilidade para educar o público e apoiar a pesquisa. Eu, quando percebo que alguém não sabe o que é ELA, logo digo “a doença do físico Stephen Hawking”, quase todos entendem na hora.

Esta lista demonstra a diversidade de pessoas notáveis que enfrentaram a ELA. Cada história individual representa não apenas a luta pessoal contra uma doença devastadora, mas também serve como inspiração para outros que enfrentam desafios similares. O legado dessas personalidades vai além de suas contribuições profissionais – elas ajudaram a mudar a percepção pública sobre a ELA e demonstraram que, mesmo diante de limitações físicas severas, é possível manter a dignidade, continuar contribuindo para a sociedade e viver uma vida significativa. Suas histórias continuam a inspirar pesquisadores, cuidadores e outros pacientes com ELA ao redor do mundo.

Cientistas e Intelectuais

Stephen Hawking (1942 – 2018) – Inglaterra

O físico teórico britânico é provavelmente a pessoa mais conhecida mundialmente a ter convivido com ELA. Diagnosticado aos 21 anos em 1963, quando os médicos previram que viveria apenas 2 a 3 anos, Hawking desafiou todas as expectativas ao viver por mais de 55 anos com a doença. Tornou-se uma das mentes mais brilhantes da ciência moderna, contribuindo significativamente para o entendimento dos buracos negros e da cosmologia. Após uma traqueostomia em 1985, passou a se comunicar através de um sintetizador de voz controlado pelos movimentos dos olhos e músculos da bochecha. Sua obra “Uma Breve História do Tempo” permaneceu na lista dos mais vendidos por 237 semanas. Hawking desenvolveu autonomia através de tecnologias assistivas, tornando-se uma referência importante para pessoas com deficiência.

Tony Judt (1948- 2010) – Inglaterra

Historiador, escritor e professor universitário britânico, nascido em Londres de uma família de judeus emigrados. Judt foi uma das principais vozes intelectuais do século XX, tendo lecionado em instituições como Cambridge, Oxford, Berkeley e New York University. Diagnosticado com ELA em 2008, enfrentou um calvário de dois anos até sua morte em 2010. Mesmo com a progressão da doença que o deixou tetraplégico e dependente de aparelhos para respirar, conseguiu escrever três livros durante este período, incluindo “O Chalé da Memória”, “O Mal Ronda a Terra” e “Pensando o Século XX”. Para Judt, as ideias eram um tipo de emoção, e continuou trabalhando até quase o final de sua vida através de exercícios de memória prodigiosos.

Ricardo Piglia (1941 – 2017) – Argentina

Escritor, crítico e professor universitário argentino, considerado um dos mais importantes da literatura contemporânea do país. Autor de “Respiração Artificial”, apontado por 50 escritores argentinos como um dos dez melhores romances da história da literatura argentina. Foi diagnosticado com ELA em setembro de 2013, mas continuou trabalhando intensamente para finalizar sua trilogia biográfica “Diários de Emilio Renzi”. Mesmo com a progressão da doença, que não afetava suas capacidades mentais, manteve-se ativo intelectualmente com ajuda de assistentes. Morreu em janeiro de 2017, aos 75 anos, após uma parada cardíaca.

Esportistas

Lou Gehrig (1903 – 1941) – Estados Unidos

O lendário jogador de baseball norte-americano dos New York Yankees é a pessoa que deu nome à doença nos Estados Unidos e Canadá. Conhecido como “The Iron Horse” (O Cavalo de Ferro), jogou 2.130 jogos consecutivos entre 1925 e 1939. Foi diagnosticado com ELA em seu 36º aniversário, em 19 de junho de 1939. Apesar dos sintomas como perda de força, escorregões e quedas, continuou jogando até ser forçado a se aposentar. Em 4 de julho de 1939, em seu dia de homenagem no Yankee Stadium, proferiu o famoso discurso onde se declarou “o homem mais sortudo da face da terra”. Gehrig faleceu dois anos após o diagnóstico, em 1941, aos 37 anos.

Steve Gleason (1977 – presente) – Estados Unidos

Ex-jogador de futebol americano dos New Orleans Saints, Steve Gleason tornou-se um ícone de resistência após ser diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica em janeiro de 2011, aos 34 anos. Gleason ganhou fama nacional em 2006 quando bloqueou um punt dos Atlanta Falcons no primeiro jogo dos Saints de volta ao Superdome após o furacão Katrina, jogada que se tornou símbolo da recuperação de Nova Orleans. Seis semanas após receber o diagnóstico de ELA, ele e sua esposa Michel descobriram que esperavam o primeiro filho. Mesmo perdendo progressivamente a fala e os movimentos, Gleason mantém-se ativo através de tecnologia assistiva, comunicando-se por meio de rastreamento ocular. Fundou a Team Gleason, organização que já forneceu mais de 40 milhões de dólares em equipamentos e serviços para pessoas com ELA. Recebeu a Medalha de Ouro do Congresso em 2020, sendo o primeiro jogador da NFL a receber esta honraria.

Washington Santos (1961 – 2014) – Brasil

Atacante brasileiro que se destacou no futebol durante os anos 1980, jogando por times como Fluminense, Corinthians, Atlético Paranaense e pela seleção brasileira. Era conhecido por sua altura e pela dupla que formava com o jogador Assis no Fluminense, chamada de “Casal 20”. Foi diagnosticado com ELA em 2009 e teve suas funções motoras comprometidas, além de grande dificuldade na fala e comunicação. Durante seu tratamento, contou com o apoio do Fluminense e de sua torcida. Washington faleceu em 2014, após cinco anos convivendo com a doença.

Maílson Souza Duarte (1968 – 2024) – Brasil

Ex-lateral direito que defendeu o Bahia entre 1988 e 1995, sendo campeão brasileiro de 1988. Nascido em Salvador, também teve passagem pelo Atlético Paranaense em 1993. A doença foi detectada em 2010, e durante 14 anos lutou contra a ELA. Mesmo após o diagnóstico, manteve-se próximo ao Bahia, recebendo homenagens e participando do programa “Dignidade aos ídolos”. Em 2018, entrou em campo dentro de uma ambulância e foi ovacionado pela torcida do Bahia. Faleceu em julho de 2024, aos 56 anos.

Krzysztof Nowak (1975 – 2005) – Polônia

Jogador de futebol polonês que atuou como atacante. Teve uma carreira promissora até ser diagnosticado com ELA. Sua história serve como exemplo da imprevisibilidade da doença, que pode afetar atletas no auge de sua forma física.

Don Revie (1927 – 1989) – Inglaterra

Donald George Revie, ex-jogador e técnico de futebol inglês, foi diagnosticado com doença do neurônio motor (ELA) em maio de 1987. Revie é mais lembrado por transformar o Leeds United de um time da segunda divisão em uma força dominante do futebol inglês entre 1961 e 1974, conquistando múltiplos títulos. Após deixar o Leeds para se tornar técnico da seleção inglesa, sua carreira foi marcada por controvérsias quando abandonou o cargo em 1977 para trabalhar nos Emirados Árabes Unidos, o que resultou em uma proibição de 10 anos do futebol inglês. Rapidamente confinado a uma cadeira de rodas após o diagnóstico, Revie morreu em Edinburgh em 26 de maio de 1989, aos 61 anos. Mesmo após sua morte controversa, ele permanece uma figura muito popular em Leeds, tendo um estádio e uma estátua em sua homenagem.

Músicos

Charles Mingus (1922 – 1979) – Estados Unidos

Lendário contrabaixista, compositor e líder de banda de jazz, considerado um dos grandes nomes ao lado de Duke Ellington e Thelonious Monk. Mingus foi também um feroz contestador das instituições e uma voz ativa contra o racismo, como demonstra sua música “Fables of Faubus”, dirigida ao governador segregacionista do Arkansas. Diagnosticado com ELA no final da vida, continuou compondo mesmo quando não podia mais tocar fisicamente o contrabaixo. Morreu aos 56 anos em Cuernavaca, México, onde buscava tratamento. Seu corpo foi cremado e as cinzas espalhadas no Rio Ganges, na Índia. Era conhecido por seu temperamento explosivo, ganhando a alcunha de “The Angry Man of Jazz”.

Jason Becker (1969 – presente) – Estados Unidos

Guitarrista virtuoso norte-americano que ganhou fama aos 16 anos na banda Cacophony ao lado de Marty Friedman. Aos 20 anos foi convidado para a banda de David Lee Roth, substituindo Steve Vai, mas foi diagnosticado com ELA durante as gravações do álbum “A Little Ain’t Enough”. Mesmo impossibilitado de mover os músculos e falar, continuou compondo através de um sistema desenvolvido por seu pai, que divide as letras do alfabeto em grupos onde Jason direciona seus olhos para formar palavras. Lançou o primeiro álbum de um artista com ELA, “Perspective”, em 1996. Continua ativo musicalmente, tendo lançado “Triumphant Hearts” em 2018 com participações de Joe Satriani, Steve Vai e outros grandes guitarristas.

Dmitri Shostakovich (1906 – 1975) – União Soviética

O compositor russo Dmitri Shostakovich, considerado um dos maiores nomes da música clássica do século XX, desenvolveu sintomas neurológicos progressivos a partir de 1958, incluindo fraqueza assimétrica dos membros e dificuldades motoras. Embora oficialmente diagnosticado com poliomielite crônica em 1965, neurologistas especularam sobre a possibilidade de doença do neurônio motor (ELA), diagnóstico que segundo alguns relatos foi confirmado nos Estados Unidos em 1973. A doença afetou especialmente sua mão direita, forçando-o a parar de tocar piano publicamente, mas ele continuou compondo até próximo ao fim da vida. Shostakovich morreu em 9 de agosto de 1975, aos 68 anos, oficialmente de câncer de pulmão, após uma década de sintomas neurológicos progressivos. Sua última obra foi a Sonata para Viola, completada pouco antes de sua morte.

Roberta Flack (1937 – 2025) – Estados Unidos

Roberta Flack foi uma cantora e pianista americana ganhadora do Grammy, conhecida por sucessos como “Killing Me Softly with His Song” e “The First Time Ever I Saw Your Face”. Nascida na Carolina do Norte, Flack tornou-se uma estrela internacional após Clint Eastwood usar sua música em uma cena de amor no filme “Play Misty for Me” (1971). Foi a primeira artista a ganhar o Grammy de Gravação do Ano em dois anos consecutivos: 1973 e 1974. Em novembro de 2022, aos 85 anos, Flack anunciou que havia sido diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica, doença que “tornou impossível cantar e dificulta a fala”. Apesar do diagnóstico, ela continuou ativa criativamente, lançando um livro infantil autobiográfico em 2023. Flack morreu em 24 de fevereiro de 2025, aos 88 anos, de parada cardíaca, após uma luta de mais de dois anos contra a ELA.

José Afonso (1929 – 1987) – Portugal

José Manuel Cerqueira Afonso dos Santos, conhecido como Zeca Afonso, foi um cantor e compositor português cujas canções se tornaram símbolos da resistência contra a ditadura do Estado Novo. Autor de “Grândola, Vila Morena”, música que foi usada como sinal para confirmar que a Revolução de 25 de Abril estava em marcha. José Afonso foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica nos primeiros anos da década de 1980. A doença progrediu lentamente, mas eventualmente o impossibilitou de cantar em muitas de suas últimas gravações. Em 1985, foi editado seu último álbum “Galinhas do Mato”, no qual, devido ao estado da doença, não conseguiu interpretar todas as músicas previstas, sendo o álbum completado por outros artistas como José Mário Branco e Sérgio Godinho. José Afonso faleceu em 23 de fevereiro de 1987, no Hospital de São Bernardo em Setúbal, vítima de esclerose lateral amiotrófica. Seu funeral mobilizou cerca de 20 mil pessoas nas ruas de Setúbal.

Lead Belly (1888 – 1949) – Estados Unidos

Huddie William Ledbetter, conhecido como Lead Belly, foi um influente músico folk e blues americano, famoso por sua voz poderosa e virtuosismo na guitarra de doze cordas. Nascido em uma plantação na Louisiana, Lead Belly teve uma vida marcada por problemas com a justiça, cumprindo várias sentenças de prisão. Foi “descoberto” pelos folcloristas John e Alan Lomax na prisão de Angola, Louisiana, em 1933, que gravaram extensivamente seu repertório para a Biblioteca do Congresso. Lead Belly tornou-se o primeiro músico country blues americano a alcançar sucesso na Europa. Em 1949, durante uma turnê na França, começou a sentir problemas musculares persistentes que levaram ao diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Lead Belly morreu em Nova York em 6 de dezembro de 1949, seis meses após o diagnóstico. Suas canções como “Goodnight, Irene”, “Midnight Special” e “In the Pines” tornaram-se standards da música folk americana.

Mike Porcaro (1955 – 2015) – Estados Unidos

Baixista da banda Toto entre 1982 e 2007, irmão dos também músicos Jeff (baterista) e Steve Porcaro (tecladista). Participou de grandes sucessos como “Rosanna” e “Africa”. Em 2007, começou a sentir dormência nos dedos, sendo forçado a deixar a banda. Foi diagnosticado com ELA em 2010, levando os membros remanescentes do Toto a retomarem a carreira para arrecadar fundos para seu tratamento. Morreu enquanto dormia em Los Angeles, em março de 2015, aos 59 anos.

Stanley Sadie (1930 – 2005) – Inglaterra

Stanley John Sadie foi um musicólogo, crítico musical e editor britânico. Nascido em Londres, Sadie estudou música na Universidade de Cambridge e trabalhou como crítico musical do The Times de 1964 a 1981. Sua obra mais significativa foi a transformação do “New Grove Dictionary of Music and Musicians”, que sob sua direção cresceu de 9 para 20 volumes, estabelecendo-se como a principal obra de referência musical em inglês. Sadie supervisionou a criação de múltiplos dicionários especializados da franquia Grove, incluindo obras sobre instrumentos musicais, música americana e ópera. Foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica apenas algumas semanas antes de sua morte. Sadie morreu em sua casa em 21 de março de 2005, aos 74 anos. Foi nomeado Comandante da Ordem do Império Britânico em 1982 por suas contribuições à musicologia.

Atores

David Niven (1910 – 1983) – Inglaterra

Ator britânico que personificou o gentil-homem inglês no cinema, famoso por filmes como “A Volta ao Mundo em 80 Dias” e “A Pantera Cor-de-Rosa”. Venceu o Oscar de Melhor Ator em 1958 por “Vidas Separadas”. Em 1980, após apresentar fraqueza muscular e diversos sintomas motores, foi diagnosticado com ELA. Também era escritor, tendo publicado duas autobiografias bem-sucedidas, “The Moon’s a Balloon” e “Bring on the Empty Horses”, que revelaram muitos segredos de Hollywood. Faleceu em 1983, após três anos com a doença.

Kenneth Mitchell (1974 – 2024) – Canadá

Ator canadense conhecido por interpretar Eric Green na série “Jericho” e por papéis em “Star Trek: Discovery” e “Capitã Marvel”. Foi diagnosticado com ELA em 2018 e passou cinco anos e meio enfrentando a doença com “graça e comprometimento”. Continuou trabalhando quando possível, demonstrando determinação exemplar. Morreu em fevereiro de 2024, aos 49 anos, deixando esposa e dois filhos. Sua família pediu que doações fossem direcionadas à pesquisa sobre ELA.

Lane Smith (1936 – 2005) – Estados Unidos

Ator americano conhecido por papéis como Perry White em “Lois & Clark: The New Adventures of Superman” e por filmes como “Meu Primo Vinny”. Estudou no Actors Studio ao lado de Dustin Hoffman e Al Pacino. Recebeu uma indicação ao Globo de Ouro por interpretar Richard Nixon no telefilme “The Final Days” 1989. Foi diagnosticado com ELA em abril de 2004 e morreu em junho de 2005, aos 69 anos, em sua casa em Los Angeles.

Eric Dane (1972 – presente) – Estados Unidos

Ator americano conhecido por interpretar Mark Sloan em “Grey’s Anatomy” e Cal Jacobs em “Euphoria”. Revelou em 2025 ter sido diagnosticado com ELA, expressando gratidão por poder continuar trabalhando e por ter o apoio da família. Planeja retomar as gravações de “Euphoria” apesar do diagnóstico.

Rebecca Luker (1961 – 2020) – Estados Unidos

Rebecca Luker foi uma atriz e cantora americana de Broadway, conhecida por sua “soprano cristalina de qualidade operística”. Nascida no Alabama, fez sua estreia na Broadway em 1988 como parte do elenco original de “The Phantom of the Opera”. Recebeu três indicações ao Tony Award por suas performances em “Show Boat” (1995), “The Music Man” (2000) e “Mary Poppins” (2006). Em fevereiro de 2020, aos 58 anos, Luker anunciou publicamente que havia sido diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica no final de 2019. Mesmo com a progressão da doença, ela continuou cantando em benefícios para pesquisa da ELA através de apresentações virtuais de sua casa. Casada com o ator de Broadway Danny Burstein, Luker morreu em 23 de dezembro de 2020, em um hospital de Manhattan, aos 59 anos, após quase um ano de batalha contra a ELA.

Criadores e Produtores

Stephen Hillenburg (1961 – 2018) – Estados Unidos

Animador e biólogo marinho que criou o icônico personagem Bob Esponja Calça Quadrada. Formado em biologia marinha, lecionava no Orange County Marine Institute quando criou a primeira versão de Bob Esponja em 1984. O primeiro episódio da série foi ao ar em 1999, tornando-se um fenômeno mundial traduzido para mais de 60 idiomas e gerando mais de US$ 13 bilhões em merchandising. Foi diagnosticado com ELA em março de 2017 e continuou trabalhando no que amava até sua morte em novembro de 2018, aos 57 anos. Deixou esposa Karen e filho Clay.

Jon Stone (1931 – 1997) – Estados Unidos

Escritor, diretor e produtor que ajudou a criar “Sesame Street” (Vila Sésamo) e personagens como Cookie Monster, Oscar the Grouch e Big Bird. Escreveu o script piloto da série e foi um dos três produtores originais do programa que estreou em 1969. Durante sua carreira de 40 anos na televisão, ganhou 18 prêmios Emmy. Também escreveu livros infantis, incluindo “The Monster at the End of This Book”. Morreu em março de 1997, aos 65 anos, vítima da ELA.

Sam Shepard (1943 – 2017) – Estados Unidos

Samuel Shepard Rogers foi um dramaturgo, ator, roteirista e diretor americano, considerado um dos maiores dramaturgos americanos de sua geração. Shepard escreveu 44 peças, muitas focalizadas nos problemas da vida familiar americana. Ganhou o Prêmio Pulitzer de Drama em 1979 por “Buried Child” e recebeu dez prêmios Obie por seu trabalho off-Broadway. Como ator, foi indicado ao Oscar de Melhor Ator Coadjuvante por “The Right Stuff” e atuou em mais de 60 filmes. Shepard desenvolveu esclerose lateral amiotrófica em seus últimos anos, mas manteve sua privacidade característica sobre a doença. Continuou trabalhando até o fim, completando seu último livro “The One Inside” poucos meses antes de morrer. Shepard morreu em sua casa em 27 de julho de 2017, aos 73 anos, devido a complicações da ELA. Mesmo enfrentando a doença, ele “encarou-a de frente sem um pingo de autopiedade”, segundo sua família.

Políticos

Stanislav Gross (1969 – 2015) – República Tcheca

Stanislav Gross foi um político tcheco que se tornou o primeiro-ministro mais jovem da República Tcheca aos 34 anos, servindo de 2004 a 2005. Natural de Praga, começou sua carreira como operário ferroviário antes de ingressar na política após a Revolução de Veludo de 1989. Como Ministro do Interior (2000-2004), Gross ganhou popularidade por sua aparência jovem e fotogênica, chegando a ter mais de 70% de aprovação. Seu mandato como primeiro-ministro foi encurtado por escândalos financeiros relacionados ao financiamento de seu apartamento, forçando sua renúncia após apenas nove meses. Após deixar a política, Gross trabalhou como advogado e manteve-se afastado da vida pública. Foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica em 2014. Gross morreu em 16 de abril de 2015, aos 45 anos, em Praga, após uma breve batalha contra a ELA.

Brian Wallach (1980 – presente) – Estados Unidos

Ex-assessor das administrações Obama-Biden e promotor federal, Brian Wallach foi diagnosticado com ELA em 2017, no mesmo dia em que trouxe sua segunda filha do hospital para casa. Recebeu um prognóstico inicial de seis meses de vida, mas transformou sua condição em uma das campanhas de advocacy mais bem-sucedidas da história americana. Em 2019, Wallach e sua esposa Sandra Abrevaya lançaram a organização “I Am ALS”, com o slogan “ALS é implacável. Nós também somos”. A organização mobilizou uma rede nacional de pacientes e familiares, resultando em conquistas legislativas sem precedentes, como o ACT for ALS, de 2021, e mais de US$ 1 bilhão em financiamento federal adicional para pesquisa de ELA. Suas conquistas estão relatadas no documentário “Por Amor e Vida: Uma Campanha Especial”.

Outras personalidades brasileiras

Alicinha Cavalcanti (1962 – 2021) – Brasil

Promotora de eventos brasileira, uma das mais conhecidas do país, com um mailing de mais de 17 mil nomes de famosos. Nascida em São José do Rio Preto de pais cearenses, começou a carreira aos 20 anos na boate Gallery em São Paulo. Era aficionada por atividades radicais e esportes como jiu-jitsu. Foi diagnosticada com ELA em 2017, o que causou seu afastamento das atividades. Além da ELA, também foi diagnosticada com Afasia Progressiva Primária APP. Morreu em agosto de 2021, aos 58 anos, após quatro anos de luta contra as doenças.

General Eduardo Villas Bôas (1951 – presente) – Brasil

General de exército que foi Comandante do Exército Brasileiro de 2015 a 2019. Mesmo sendo diagnosticado com ELA em 2016, manteve-se à frente dos mais de 200 mil militares da Força Terrestre até 2019. À frente do comando, demonstrou que a doença não comprometeu suas funções como líder militar, com apoio de rotinas de fisioterapia e exercícios. Após deixar o comando do Exército, trabalhou como assessor no Gabinete de Segurança Institucional até 2022. Fundou o Instituto General Villas Bôas em 2019 para apoiar pessoas com doenças raras e disseminar informações sobre tecnologias assistivas.

Alexandra Szafir (1968 – 2016) – Brasil

Advogada criminalista e irmã do ator Luciano Szafir, foi diagnosticada com ELA em 2005. Mesmo em cadeira de rodas e com dificuldades de comunicação, não deixou de exercer sua profissão. Com auxílio de recursos assistivos, incluindo um software que captava o movimento de seus olhos, escreveu artigos e livros. Faleceu em 2016, após 11 anos lutando contra a ELA.

Caro leitor, se você conhece outras pessoas famosas diagnosticadas com esclerose lateral amiotrófica, escreva nos comentários. Eu pretendo atualizar esta lista de tempos em tempos.