Nos últimos tempos, setembro tem sido um mês muito marcante para mim, para o bem e para o mal. Foi nesse mês, em 2008, que recebi a notícia que mudaria completamente a minha vida: o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Neste setembro de 2026 minha convivência com a ELA completa 18 anos. É como se aquele diagnóstico, hoje, estivesse chegando à maioridade, podendo dirigir, assinar contratos e responder pelos próprios atos. É uma comparação que me faz perceber ainda mais a dimensão do tempo que passou.

Mas setembro não me trouxe apenas a ELA. No ano seguinte ao diagnóstico, o mês ganhou um significado muito mais feliz com o nascimento do meu afilhado Henrique, o Kike, filho dos meus amigos Luiz e Tereza. Dois anos depois, também em setembro, vivi outro momento muito especial: o lançamento do Mobilize Brasil, portal sobre mobilidade urbana sustentável que fundei durante a Semana da Mobilidade de 2011. E, passados mais dois anos, setembro trouxe outra grande alegria para a nossa família: a chegada da minha primeira sobrinha, Nicole.

Por isso, setembro acabou se tornando um mês cheio de significados na minha vida. É o mês que carrega a lembrança de uma notícia muito difícil, mas também muitas razões para celebrar. Neste ano, comemoramos os 17 anos do Kike, os 15 anos do Mobilize e os 13 anos da Nicole. Três histórias que foram crescendo enquanto, ano após ano, eu também seguia convivendo com a ELA.

O diagnóstico realmente virou minha vida de cabeça para baixo. Mudou praticamente tudo. Eu morava em Recife, na praia de Boa Viagem, estava em um relacionamento, trabalhava na Bahia e viajava sem parar, tanto a trabalho quanto por lazer. E setembro de 2008 representa muito bem o estilo de vida que eu levava naquela época, e o tamanho da mudança que estava por vir.

Nas duas primeiras semanas daquele mês, passei de segunda a sexta trabalhando em um projeto de consultoria no interior da Bahia e aproveitei os finais de semana para viajar para cidades do litoral pernambucano. No dia 15, peguei mais um voo, dessa vez para o Rio de Janeiro, onde passei alguns dias em treinamento. De lá, fui para São Paulo e descobri o motivo das crescentes limitações físicas e dos outros sintomas que vinha sentindo: a ELA.

Depois disso, tudo mudou. Mudei de cidade, de Recife para São Paulo, me afastei do trabalho, o relacionamento acabou e, aos poucos, fui parando de viajar. Para alguém que pegava avião praticamente toda semana, foi uma mudança radical. A última vez que voei foi há 15 anos, quando fomos à Alemanha para um transplante de células-tronco.

De 2008 para cá, aconteceram muitas coisas relacionadas à evolução da doença. No início, eu piorava rapidamente. Em 2010, parei totalmente de andar e ganhei uma cama hospitalar. Em 2011, parei de comer e ganhei uma gastrostomia. Em 2012, parei de respirar e ganhei uma traqueostomia, além de um ventilador mecânico. Viu? Mesmo com uma doença cruel, a gente também ganha coisas, rs. O que eu não perco é o bom humor.

Passei por muitos sufocos e algumas internações. Cheguei a ficar entre a vida e a morte, mas sobrevivi. Fora isso, as limitações físicas dificultam muito a rotina, principalmente porque a mente continua a mil. Durante um banho ou em um trajeto de uma hora dentro da van adaptada, por exemplo, tenho ótimas ideias. Chego a escrever mentalmente artigos inteiros para o blog, elaborar textos longos para meus pais ou amigos e até criar projetos incríveis dentro da minha cabeça. O problema é que não consigo falar, anotar em um caderno ou mandar um áudio para mim mesmo. E, como escrever com os olhos demora absurdamente, mais de 90% dessas ideias nunca chegam ao papel e acabam se perdendo.

Por outro lado, nesses 18 anos também foram muitas realizações e conquistas, tanto profissionais quanto pessoais. Em 2011, fundei o Mobilize Brasil e, quatro anos depois, voltei a trabalhar na multinacional de consultoria EY. Não mais como o consultor que vivia viajando, mas na área interna de sustentabilidade corporativa e, posteriormente, com responsabilidade social. Os dois trabalhos continuam até hoje, mas, nesse meio-tempo, também me envolvi em muitos outros projetos.

De 2017 a 2020, falei sobre mobilidade urbana sustentável com minha voz eletrônica na Rádio Trânsito de São Paulo, no Boletim Mobilize. Entre 2021 e 2023, fui professor de mobilidade urbana sustentável no curso Smart City Expert, do iCities. Desde 2024, mantenho um blog onde compartilho histórias da minha vida com ELA, sempre com bom humor, e entrevisto pessoas que também foram diagnosticadas com a doença e que, mesmo diante das limitações físicas, seguem levando uma vida ativa.

Também escrevi o livro Movido pela Mente, em parceria com a premiada escritora Gisele Mirabai, e já ministrei mais de 80 palestras em empresas, ONGs, congressos, associações de ELA e universidades. O trabalho no Mobilize Brasil ainda rendeu alguns prêmios e muitas entrevistas, inclusive reportagens para programas como Fantástico, Conversa com Bial, Como Será?, Bem Estar, Domingo Espetacular, Documentário Re-Habitar e Ressoar.

E não foram apenas as conquistas profissionais que marcaram esses anos. Do lado pessoal, convivi e sigo convivendo muito mais com meus pais, curti bastante minhas sobrinhas até elas se mudarem para fora do país, conheci profissionais de saúde que marcaram profundamente a minha vida, fiz amizades incríveis que levarei para sempre e me emocionei com inúmeras demonstrações de solidariedade e amor vindas de amigos, familiares e até de pessoas que nunca tinham me visto antes.

Inúmeras vezes, pessoas na rua se ofereceram para ajudar diante de obstáculos de acessibilidade, no embarque da van adaptada e em tantas outras situações. Um momento especialmente marcante foi a campanha de arrecadação que amigos e parentes fizeram para que eu pudesse comprar uma cadeira de rodas motorizada. Foi ela que me permitiu voltar a sair de casa depois de cinco anos.

Poucos meses depois, aconteceu o lançamento do Movido pela Mente, no Museu da Casa Brasileira, e tive a imensa felicidade de ser prestigiado por 400 pessoas. Um ano mais tarde, tive a honra de ser aplaudido de pé no Auditório do Ibirapuera, durante a cerimônia do Prêmio Trip Transformadores.

E teve o amor também. Apesar de todas as limitações físicas, passei a maior parte desses 18 anos em algum relacionamento. Em 2024, conheci e me apaixonei pela Sol, a mulher com quem pretendo me casar e ficar junto pelo resto da minha vida.

Eu recebi um diagnóstico complicadíssimo chamado esclerose lateral amiotrófica. Hoje não consigo mexer praticamente nenhum músculo do corpo, não consigo falar sem contar com uma voz computadorizada, não consigo trabalhar sem o auxílio de um leitor óptico, não consigo comer pela boca e não consigo respirar sem a ajuda de um ventilador mecânico. Mas aconteceram tantas coisas boas na minha vida durante esses 18 anos que, quando olho para tudo isso, o principal sentimento que tenho é gratidão.

Sei que 18 anos é muito tempo para ser paciente, nos dois sentidos da palavra. Mas sigo sendo um paciente paciente, tocando a vida da melhor forma possível: trabalhando, estudando, namorando, saindo e me divertindo. E, por que não, aguardando a cura, mas sem condicionar minha felicidade a ela.

Desde o início, meu pai diz que precisamos ganhar tempo para aguardar uma eventual cura e, enquanto ela não chega, buscar ter qualidade de vida. Como a literatura médica aponta uma expectativa média de vida de dois a cinco anos após o diagnóstico de ELA, chegar aos 18 anos é uma vitória individual e coletiva. Individual porque sigo aqui, encarando a vida de maneira positiva. Coletiva porque dependo de outras pessoas para praticamente tudo e jamais teria chegado até aqui sozinho.

Se este texto puder deixar uma mensagem para quem acabou de receber um diagnóstico de ELA, gostaria que fosse esta: não permita que a doença escreva sozinha o roteiro da sua vida.

Ela certamente vai impor limites, alguns deles muito duros, e talvez obrigue você a abandonar planos que pareciam definitivos. Eu também precisei abandonar muitos dos meus. Mas outros caminhos podem surgir e, neles, talvez existam conquistas que hoje você sequer consiga imaginar. Eu sou a prova de que, mesmo com praticamente todos os movimentos comprometidos, sem falar, sem comer pela boca e dependendo de um ventilador para respirar, ainda é possível trabalhar, estudar, criar projetos, escrever um livro, dar palestras, fazer amizades, amar, se divertir e realizar grandes coisas.

Não sei o que o futuro ainda me reserva. O que aprendi nesses 18 anos é que a felicidade não precisa esperar pela cura para acontecer. A ELA pode mudar a maneira como vivemos, mas não precisa determinar o tamanho dos nossos sonhos. Enquanto houver vida, há possibilidades, encontros, descobertas e motivos para seguir em frente. E, quem sabe, daqui a alguns anos, você também possa olhar para trás e se surpreender com tudo o que conseguiu realizar.