Eu tinha pavor só de imaginar uma traqueostomia. O procedimento consiste em abrir uma passagem na parte frontal do pescoço para que o ar chegue diretamente aos pulmões. Por muito tempo, minha única vontade foi adiar ao máximo essa decisão. Mas, olhando hoje com mais clareza, percebo que, do ponto de vista racional, talvez eu devesse ter feito isso antes, e é sobre essa mudança de perspectiva que falo neste texto.

Até receber o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, eu mal sabia o que era uma traqueostomia. A única referência que eu tinha vinha de uma história que meu pai contou certa vez, daquelas que ficam na cabeça. Dizem, entre médicos, que um profissional teria realizado uma traqueostomia de emergência em um restaurante, improvisando com uma caneta, tipo BIC, para salvar um idoso que estava engasgado e sem conseguir respirar. Verdade ou não, essa imagem nunca saiu de mim. Agora, é a minha vez de contar o que aconteceu comigo.

Já fazia algum tempo que eu usava um aparelho respiratório chamado BIPAP, inicialmente apenas durante as sessões de fisioterapia, como forma de exercício. Aos poucos, porém, comecei a precisar dele mais vezes ao longo do dia e também para dormir. Não era algo que eu gostasse, mas eu tinha plena consciência de que minha respiração estava piorando.

Com o avanço da doença, passei a depender de uma posição muito específica para conseguir respirar: precisava manter a cabeça reta ou levemente virada para a direita e inclinada para baixo. Se virasse para a esquerda, simplesmente não conseguia mais puxar o ar. Como o home care ainda estava no início e havia muita troca na equipe de enfermagem, esse cenário me causava um medo constante: o de que alguém novo, sem me conhecer, pudesse virar minha cabeça para o lado errado logo cedo, quando minha mãe ainda estivesse dormindo. Eu já não tinha força para corrigir a posição sozinho e uma técnica recém-chegada dificilmente entenderia o que eu tentasse dizer.

Outro incômodo crescente era o excesso de saliva. O home care havia disponibilizado um aspirador de secreções, que eu usava com frequência, mas, ainda assim, engolir estava se tornando cada vez mais difícil. Foi então que soubemos de um procedimento médico capaz de reduzir a produção de saliva por alguns meses. Como somos do tipo “gente que faz”, decidimos tentar.

Hoje, olhando para trás, penso que, naquele momento, eu preferia ter sido do tipo “gente que não faz”.

O procedimento consistia na aplicação de botox nas glândulas salivares. Mas, no momento da aplicação, surgiu um obstáculo importante: eu não conseguiria respirar se minha cabeça fosse colocada na posição ideal para a aplicação. Mesmo sem as condições necessárias e com dificuldade para localizar o ponto correto da injeção, o médico decidiu prosseguir. Pouco depois, eu descobriria, da pior forma possível, o quão desastrosa foi aquela decisão.

Voltei para casa com a esperança de ver uma redução na quantidade de saliva, mas o que vivi nos dias seguintes foi exatamente o oposto: um verdadeiro estado de afogamento. A aplicação foi malsucedida, realizada no local errado, e passou a paralisar os músculos ao redor das glândulas salivares. Perdi completamente o movimento de deglutição e, de uma hora para outra, tornou-se impossível comer ou beber qualquer coisa pela boca, apenas pela gastro.

Mas, de tudo, o pior foi perceber que eu já não conseguia engolir a própria saliva. Em vez de seguir para o estômago, ela passou a ir para os pulmões.

Desenvolvi uma broncopneumonia e minha condição respiratória se deteriorou rapidamente. A fisioterapeuta Mariana chegava a passar duas horas seguidas em minha casa, praticamente dedicada apenas aos cuidados respiratórios. Ela removia as secreções com uma sonda de aspiração introduzida pela minha boca até a traqueia.

Eu não me sentia bem, e a presença da Mariana me trazia segurança. Além de muito competente, ela dominava a fisioterapia respiratória como poucos. Quando ia embora, eu ficava apreensivo, pelo menos até meu pai chegar do trabalho. Minha mãe também vivia em constante preocupação, acompanhando o agravamento do meu quadro.

No sábado, nos sentimos um pouco mais tranquilos com meu pai em casa o dia inteiro. Ainda assim, minha mãe temia ficar sozinha comigo na segunda-feira, quando ele voltaria ao trabalho. Diante disso, eles conversaram com a equipe do home care e, juntos, decidiram pela minha internação, já no domingo.

Passamos a noite no Hospital Sírio-Libanês e, apesar de estar assustado com as crescentes dificuldades respiratórias, consegui ficar estável. Mas, já na manhã seguinte, a falta de ar voltou com força. Pedi para usar o BIPAP com a máscara pequena, como fazia em casa. Naquele momento, vivi na pele o que diz a música Vivir sin Aire, que eu tanto ouvia em Barcelona: “Cómo quisiera poder vivir sin aire / Cómo quisiera calmar mi aflicción” (“Como eu gostaria de poder viver sem ar / Como eu gostaria de acalmar minha aflição.”)

Mesmo com a máscara, parecia que o ar não vinha em quantidade suficiente. O hospital então trouxe uma máscara que cobria todo o rosto, oferecendo maior oxigenação. Ainda assim, o ar não chegava como deveria. Minha mãe, ao meu lado, pressionava a máscara contra o meu rosto para evitar qualquer escape. Ajudava, mas não resolvia. Eu levava uma eternidade para conseguir puxar um pouco de ar.

Tentava de todas as formas fazer o ar do BIPAP chegar aos pulmões, mas ele simplesmente não entrava. Quando a situação chegava ao limite do insuportável, eu conseguia inspirar por alguns instantes. Era um alívio enorme, mas breve. Logo o ciclo recomeçava e parecia ainda mais difícil respirar novamente. Era desesperador. A sensação era de estar me afogando. No momento em que eu achava que ia desmaiar, vinha um respiro de dois segundos, antes de tudo começar de novo. Sem dúvida, a pior situação que já havia vivenciado em toda a minha vida.

Não sei ao certo quanto tempo durou aquele desespero, talvez três ou quatro horas, que pareceram uma eternidade. Até que meu pai entrou no quarto acompanhado de um colega médico, Renato Saad, que havíamos conhecido em Cleveland e que se tornara amigo da nossa família. Eles se encontraram por acaso no saguão do hospital, depois de anos sem se ver, e meu pai comentou sobre a minha internação. Diante disso, ele se ofereceu para me avaliar.

Ao ver o quadro, claramente grave, conversou comigo e com meu pai sobre a necessidade de realizar a traqueostomia. Eu precisava estar de acordo. Como médico, meu pai compreendia perfeitamente a situação. Mas, como pai, sempre dizia que não gostaria de tomar aquela decisão sozinho. Não seria nada fácil para ele comunicar ao próprio filho a necessidade de um procedimento definitivo, no contexto da ELA.

A partir dali, eu nunca mais falaria. Nunca mais me ouviria falando. A onda de som da minha própria voz deixaria de ecoar pelo universo.

Apesar do pavor que eu sentia da traqueostomia, naquele momento eu toparia qualquer coisa que envolvesse anestesia geral, que me apagasse por um instante e me tirasse daquele sufoco. A situação era tão crítica que, depois do meu consentimento, nem sequer foi possível me levar ao centro cirúrgico. Tiveram que me entubar ali mesmo, no quarto. Aplicaram a anestesia, tudo foi escurecendo até que, finalmente, eu apaguei.

Acordei na UTI com mais um dispositivo de plástico incorporado ao meu corpo. Além do orifício no estômago, agora havia também uma abertura na parte inferior do pescoço, diretamente na traqueia. Pelo menos, eu respirava normalmente. Um alívio imenso depois de tudo o que tinha vivido. Também podia virar a cabeça para qualquer lado e continuar respirando, sem depender daquela posição rígida que antes me limitava.

Mas, apesar do alívio respiratório, todo o processo desde a aplicação do botox tinha sido profundamente traumático. E havia ainda um detalhe que mudava tudo: pela primeira vez na vida, eu estava sem voz. Com a traqueostomia, o ar deixou de passar pelas cordas vocais e, por isso, parei completamente de emitir sons. Até a tosse e o espirro aconteciam em silêncio. Era como se alguém tivesse apertado o botão “mudo” no controle remoto que comandava o meu corpo.

Sem movimentos e sem conseguir emitir qualquer som, como eu chamaria alguém? E, se algo acontecesse, uma emergência, uma intercorrência, como eu pediria ajuda?

Naquele momento, percebi que tudo o que eu mais temia tinha se concretizado: eu havia me tornado uma mente ativa dentro de um corpo imóvel e silencioso. Muito silencioso. Mas, como sempre buscamos a solução, e não o problema, logo encontramos um caminho. Ajustamos o alarme de alta frequência do respirador um pouco acima do meu padrão respiratório e, ao forçar levemente a respiração, o alarme disparava. Funcionou. Desde então, é assim que consigo chamar as enfermeiras durante a noite ou em qualquer necessidade.

As trocas da cânula da traqueostomia são feitas em casa, uma vez por mês, sempre pela Dra. Mariní, que tem muita experiência e transmite muita segurança. Anos atrás, tive traqueomalácia, uma condição em que a traqueia se torna mais frágil do que o normal. Na época, precisei usar outro tipo de cânula e realizar as trocas no hospital.

Muitas pessoas com ELA me perguntam se eu recomendo a traqueostomia. Sei que é um procedimento que envolve riscos e, por isso, só posso falar a partir da minha experiência. Fiz a traqueostomia em 2012 e só estou vivo por causa dela. No começo, é estranho e exige adaptação, mas traz um ganho importante de conforto respiratório. Cada pessoa reage de uma forma e toda cirurgia pode trazer complicações, mas, no meu caso, foi uma escolha que fez toda a diferença. Não tenho infecções recorrentes e passo anos sem episódios de pneumonia. Os primeiros dias foram desafiadores, mas, com o tempo, fui me adaptando. Hoje, estou totalmente adaptado, apesar da falta que faz poder falar.

Muitas pessoas optam por não realizar a traqueostomia e, como consequência, acabam não prolongando a vida. Se eu não tivesse feito essa escolha, não teria vivido tantas coisas importantes nos últimos 14 anos.

No fim, o que permanece mais forte em mim não é o medo, nem as limitações, mas um profundo amor pela vida. Um amor que se revela nos detalhes mais simples, no ato de respirar com tranquilidade, no cuidado das pessoas ao meu redor e na oportunidade de continuar vivendo experiências que um dia achei que não teria. A traqueostomia, que antes simbolizava medo, passou a representar também continuidade, uma oportunidade de continuar vivendo. Mesmo diante de todas as dificuldades, viver ainda é a maior dádiva que temos. Aprender a valorizar cada instante transforma completamente a forma como enxergamos tudo ao nosso redor. Venci o medo e ganhei a vida.

Observação: este texto contém trechos do livro Movido pela Mente