A vida às vezes muda de rumo de forma inesperada. Mas, para algumas pessoas, essa mudança se transforma em um poderoso exercício de coragem, criatividade e amor pela própria vocação. É o caso de Gisele Andrea Flach, professora de música que recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ainda jovem, aos 32 anos. Desde então, sua história revela muito mais do que os desafios impostos pela doença: revela uma mulher que encontrou novas formas de continuar ensinando, criando e se conectando com o mundo.
Nesta entrevista tocante, Gisele — ou simplesmente Gi ou Gisa, como gosta de ser chamada — compartilha lembranças, conquistas e reflexões construídas ao longo de mais de uma década convivendo com a ELA. Entre memórias das aulas de piano, o orgulho de ter concluído seu mestrado e o uso criativo da tecnologia para manter sua autonomia, ela mostra que a vida pode continuar cheia de significado mesmo diante das maiores limitações. Seu relato é um convite à esperança, à resiliência e à capacidade humana de reinventar caminhos.
Perguntas padrão
1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.
Gisele Andrea Flach, Gi ou Gisa, Moro em Montenegro, região da grande Porto Alegre, Rio Grande do Sul.
2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?
Recebi em 2013, ELA esporádica. Eu tive o diagnóstico com 32 anos e hoje tenho 45 anos. Eu tenho ELA bulbar e fiquei 10 comendo pela boca e falando, sem Traqueo……. Botei Traqueo com 42 anos
3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?
Em julho de 2012 e eu percebi que era mais difícil cantar afinado, como professora de música e piano isso era absurdo então me esforcei mais e deu certo. Nessa mesma época eu fui rejeitada num exame de fonoaudiologia (de rotina) e fui enviada para um otorrinolaringologista mas ele não viu, o que até eu não percebia, q eram fasciculações na língua. Depois, em novembro de 2012, eu tinha preguiça de falar quando eu estava cansada e meus familiares perceberam q eu falava como ‘’bêbada’’ quando estava cansada. Até q um dia, já era dezembro, meu pai falou na cara ‘’o q é isso, guria, tu tá bêbada?’’ . Então ele me mandou procurar um médico, como ele disse, ‘’pra ontem, viu?’’. Então passei por 5 ou 6 médicos até chegar no especialista em ELA referência no Brasil, na época, Dr Francisco Rotta, que me deu o diagnóstico em março de 2013.
4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?
Eu tenho plano de saúde, Unimed, e tenho home care sim.
5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?
Quando desenvolvo uma escara, mesmo q pequena, eu que tenho que arcar com curativos e laser ou até pagar uma dermatologista particular.
6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?
Graças à Deus eu tenho uma boa assessoria nesse quesito: tenho fisio motora e respiratória 2 vezes por dia 7 dias por semana e fono duas vezes por semana.
7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?
Tocar piano, dar aula de piano e dirigir.
8. Qual a limitação que mais te incomoda?
Não poder ficar sozinha.
9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?
Usar o Optikey e o Tobii. E outros programas do computador como: Internet ( whatsapp, youtube, instagran, facebook, Netflix , prime vídeo, Disney+, HBO, sites de compras como mercado livre, amazon, shein, e itaú), sibeluis editor de partituras, encore editor de partituras, adobe premiere editor profissional de vídeos, câmera do notebook, ferramenta de captura pra tirar fotos da tela do note e para filmar a tela do note, uso o word também para organizar lista de remédios e insulina e para refazer a escala da enfermeira quando eu não gosto, jogo de paciência spider e principalmente para mexer no celular por um programa de espelhamento do celular no notebook.
10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?
Olhar doramas (séries dramáticas ou cômicas coreanas, são muito boas), corrigir escalas no word, editar vídeos sobre como eu edito partituras, ter uma vida ativa no whatsapp e fazer compras no mercado livre (não gosto da shopee porque demora muito pra entregar).
11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?
Terminar meu mestrado com louvor. Meu canal no youtube. Eu dei aula por três anos depois do meu diagnóstico e meus alunos tinham o maior carinho por mim, até faziam corrida de cadeira de rodas comigo. Foram 3 anos de maior produtividade, que meus tocaram muito bem e fizeram grandes progressos, eu tenho muito orgulho disso.
12. E qual o seu maior sonho para o futuro?
Poder me curar, voltar a dirigir, cuidar do meu pai e tocar piano a música mais simples q fosse.
Perguntas específicas
1. Você contou que percebeu os primeiros sintomas quando começou a ter dificuldade para cantar afinado, algo muito significativo para uma professora de música. Como foi emocionalmente perceber que algo estava mudando justamente em uma habilidade tão central na sua vida?
Afinação sempre foi fácil como respirar, eu ouvia uma música uma vez e já sabia cantar. O primeiro sintoma foi ter que pensar para cantar, eu cantava do mesmo jeito, mas precisava pensar na primeira nota pra poder sair cantando, era só a primeira nota, isso não exigia muito esforço. Então falei para uma professora de canto, amiga minha, que achava que estava com câncer no cérebro por causa dessa pequena dificuldade em afinar. Ela fez meia dúzia de testes para eu cantar e ela me chamou de louca porque eu cantei todos os exercícios como uma exímia perfeição. Daí tirei esse probleminha da cabeça porque era só pensar na primeira nota que estava tudo certo. Logo, tirei esse detalhe da cabeça.
2. Mesmo após o diagnóstico, você ainda deu aulas de piano por três anos e descreveu esse período como um dos mais produtivos da sua vida. O que te motivou a continuar ensinando e que lembranças mais especiais guarda desse período com seus alunos?
O Dr Rotta me incentivou a levar uma vida normal. Eu contei para todo mundo o que eu tinha, todos apavorados, até para os meus alunos entenderem o porquê eu falava assim e todos levaram numa boa. Então eu me dediquei ao que eu mais amava: dar aulas de piano. Eu lembro especialmente das aulas de piano em grupo, eu fazia arranjos muito legais para esses grupos, e eles se empenhavam muito para tocar essas peças (tem um registro no meu canal no Youtube). O resultado se via em cada apresentação, eles tocavam com afinco e todos os professores e os pais dos alunos vinham me dar os parabéns e me diziam que eu era um exemplo para esses jovens. Eu sentia o carinho desses alunos pelo cuidado que eles tinham comigo, pelas corridas de cadeira de rodas, pelo silêncio que eles faziam para me ouvirem, pelos desabafos que eles faziam nas aulas individuais e por ouvirem e seguirem os meus conselhos, os pais também eram gratos por isso.
3. Você utiliza muitas tecnologias no computador, como Optikey, Tobii, editores de partitura e até edição de vídeo. Como foi o processo de aprender e adaptar essas ferramentas para manter sua autonomia e criatividade?
Foi relativamente fácil. Primeiro eu tive que dominar o Optikey e isso foi no uso whatsapp e navegando na Internet. Depois fui descobrindo como cada programa se comportava perante o Optikey, alguns não reconheciam atalhos do teclado ou não reconheciam a mudança do mouse para o teclado. Foram detalhes que aprendi com o uso de cada aplicativo e percebi q os programas antigos funcionam melhor com o Optikey do que os mais novos, exceto o word. Foi com persistência e muita paciência, não posso negar.
4. Você concluiu um mestrado com louvor após o diagnóstico. Quais foram os maiores desafios nesse processo e o que essa conquista representa para você hoje?
Que descobri a ELA no último semestre de mestrado. Naquele verão de 2013 eu passei por vários neurologistas e por várias medicações. E uma delas me tirou todo o raciocínio, se tu me perguntasses quantas bocas tinha meu fogão eu teria que pensar por uns 7 segundos para responder que eram 4 bocas. Mas o meu problema maior era a labilidade emocional, as crises de choro e riso sem controle. Em apresentações dos meus alunos se um deles tropeçasse na escada eu começava a rir e não conseguia parar. Isso no meio de uma apresentação é um problema grave. Ou numa reunião um amigo fazia uma cara de ‘’não estou entendo nada’’ e eu começava a rir e não parava até outro colega parar e me xingar ‘’vocês estão demais hoje’’. O colega, motivo do meu riso, não tinha culpa de nada e eu fui obrigada explicar o sintoma mais absurdo da minha vida, a labilidade emocional, sendo que eu continuava rindo. Tal situação se mostrou vergonhosa ou hilária, não sei dizer, pois a escola toda sabia, onde esse vivente estava que não soube dessa fofoca? Teve também o papel deprimente (ou cômico) que eu fiz na defesa do meu mestrado. Eu não consegui agradecer a presença de todos porque não conseguia parar de chorar, isso é ridículo. Mas terminar o mestrado foi uma vitória porque poder fazer aquele filme para minha defesa (também está disponível no meu canal no Youtube) foi um orgulho pois eu pude usar música de fundo em momentos específicos, isso foi ótimo, a banca e meus colegas disseram que ‘’essa defesa não podia ser em outro formato, o vídeo ficou perfeito’’ e eu concordo: ficou muito bom! Hoje para mim, que não tenho filhos, esse trabalho é o meu bebê, tenho muito orgulho dele.
5. Mesmo enfrentando tantas limitações físicas, você mantém uma rotina ativa na internet, editando vídeos, conversando no WhatsApp e assistindo doramas. De que forma essas atividades ajudam a manter sua qualidade de vida e seu bem-estar?
Essas atividades são o que me mantém ativa, me mantém viva. Agora estou com os olhos mais fechados, e tenho dificuldade de abri-los, logo, preciso botar várias toalhas na cabeça para abrir os olhos. Estou cogitando fazer cirurgia para puxar a testa para cima, mas acho q a minha diabetes não vai permitir.
6. Você quer deixar uma mensagem final?
Para mim funciona muito bem me ocupar com o me faz feliz, mas confesso que precisei de ajuda medicamentosa para reagir depois de uma pneumonia a com dreno. Tem momentos que não são fáceis, mas temos que nos segurar no que nos deixa felizes: uma série legal, um aplicativo legal, ouvir um familiar que fala bobagem e viver um dia de cada vez, sem pensar no amanhã, sem pensar num futuro distante e trágico. Eu procuro sonhar num futuro de cura, sem perguntar para os médicos, para não perder as esperanças. Eu só sonho.
