Há histórias que nos lembram o verdadeiro sentido de viver, e a de Marden Soares Zionede é uma delas. Engenheiro civil, marido dedicado e pai amoroso, Marden viu sua vida mudar completamente em 2015, quando recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Desde então, sua trajetória se tornou um exemplo de adaptação, coragem e amor. Entre desafios diários e aprendizados profundos, ele encontrou na tecnologia, na família e na fé motivos para continuar sonhando e inspirando quem o cerca.

Com serenidade e uma lucidez comovente, Marden fala sobre a importância de valorizar o presente, manter o senso de humor e transformar limitações em novas formas de viver. Seu documentário Precisamos Falar sobre ELA e seu livro, criado para a filha Alice, são provas de que nenhuma adversidade é capaz de calar uma alma determinada a deixar sua marca no mundo. Sua história é, acima de tudo, um convite à esperança — e um lembrete de que a vida, mesmo diante das maiores dificuldades, continua sendo um presente precioso.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

Meu nome é Marden Soares Zionede. Gosto de Marden mesmo. Belo Horizonte – MG.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Em 2015. Esporádica.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Em 2014, comecei com fasciculações nos braços e em 2015, comecei com dificuldade na fala.

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho Unimed e home care.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

A maior dificuldade que tive foi ter que judicializar para conseguir o home care. Atualmente, o que mais me gera stress, é quando preciso trocar alguma técnica de enfermagem porque o processo de entender a rotina, leva tempo.

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Faço fisioterapia 2x por semana. Tenho uma equipe multidisciplinar que me atende sob demanda, entre elas a fono.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Com certeza abraçar minha filha e minha esposa.

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

Não conseguir comer. Sinto muita falta mesmo.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

O Tobii é vida para quem tem ELA. Com certeza a melhor tecnologia de comunicação.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Eu faço toda parte financeira da casa e do consultório da minha esposa. Recentemente fiz o controle da reforma que fiz no meu apartamento. Enfim…  Se tem algum problema que seja possível resolver pelo computador, eu faço.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Com uma doença que te tira quase tudo, o que considero uma conquista é ter conseguido me adaptar.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Sonho de uma cura. Se não totalmente com a recuperação de todos os movimentos, que seja pelo menos uma estagnação da doença.

Perguntas específicas

1. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.

Sou formado em Engenharia Civil pela Universidade FUMEC de Belo Horizonte, tendo trabalhado na PARANASA Engenharia na Bahia e Minas Gerais, passando posteriormente pela FIAT Automóveis, USIMINAS e por fim pela PROGEN Engenharia e Gerenciamento, onde estava na época do diagnóstico. É importante ressaltar como a PROGEN, através do seu presidente Eduardo Barella, me deu um apoio espetacular, inclusive me dizendo que eu ficaria na empresa pelo tempo que eu quisesse, lembrando que eu trabalhava como pessoa jurídica, sem vínculo empregatício. É muito bom saber que ainda existem empresas que se importam com as pessoas e a PROGEN é uma delas.

2. Quando você foi diagnosticado, sua filha ainda era criança. Como tem sido educá-la tendo limitações físicas e qual a importância da família para seguir lutando pela vida?

Ela tinha 3 anos quando recebi o diagnóstico. Além do impacto da notícia, é impossível não pensar como seria a vida dela sem a minha presença. No primeiro ano de ELA, eu gravei vários vídeos com temas diversos, exatamente pensando na educação dela e para minha felicidade, aqui estou eu após 10 anos de diagnóstico. Acho que eu e minha esposa estamos fazendo um bom trabalho em relação a ela, mostrando os desafios da vida, mas sem perder a ternura. Família é tudo.

3. Sua esposa é fonoaudióloga. Ela já tinha atendido pessoas com ELA? De que forma ter uma pessoa da área da saúde em casa ajuda a encarar a doença?

A Paulinha é sim, mas aqui ela é somente esposa e mãe. Temos uma fono particular, que por coincidência, foi aluna da Paulinha na graduação. A área de atuação é diferente, então ela nunca tinha atendido uma pessoa com ELA e por ser da área da saúde, facilitou muito meu acesso aos melhores profissionais.

4. Existe um documentário de 2022, chamado Precisamos falar sobre ELA, que conta sua história e está disponível no Globoplay. Nos conte por favor mais sobre ele: como surgiu a ideia, como a produção, pessoas envolvidas, repercussão e curiosidades.

O documentário surgiu sem nenhuma pretensão de atingir o sucesso que foi. Minha prima, Lilih Curi, é cineasta e mora em Salvador – BA. Em uma visita que me fez em Belo Horizonte, eu apresentei uns filmes antigos que meu saudoso pai fez na sua filmadora Super 8 da Sankyo. Eram filmes mudos e de apenas 3 minutos por rolo, mas eram relíquias de família. Muitos registros de festas e encontros de uma família enorme.

Quando ela viu, falou que talvez seria uma oportunidade de lincar minha história com a família e ainda divulgar a ELA, pois era e ainda é pouco conhecida. No princípio, não me animei muito e ficou por isso mesmo. Eis que após 6 meses, ela me liga contando que o projeto havia sido aprovado pela fundação Gregorio de Mato com um pequeno apoio financeiro e que tínhamos 5 meses para entregar tudo pronto. O detalhe é que eu nem sabia que esse projeto estava em análise. Foi totalmente surpresa. Daí a Lilih escalou a equipe técnica e aqui tenho que agradecer a todos que trabalharam praticamente de graça nesse documentário. Eu não imaginava que dava tanto trabalho fazer um filme de 20 minutos. É admirável ver o amor dessas pessoas pelo cinema.

Em 30 de abril de 2022, o documentário fez sua estreia no canal da Segredo Filmes no YouTube. Em 24 horas, já havia mais de 19.000 visualizações. Rapidamente comecei a receber contato de alguns jornais solicitando entrevistas, várias mensagens no WhatsApp e Instagram de amigos e familiares, mas o que deixou mais feliz foram as mensagens de pessoas com ELA pedindo orientações. Nesse momento eu percebi que a função principal do documentário, era trazer informação e esperança para pessoas com ELA. Pouco tempo depois, a Lilih teve que retirar o filme do YouTube para inscrever ele em alguns festivais de cinema. É uma regra dos festivais, não estar disponível para visualização. Hoje ele está disponível no YouTube na versão áudio descrição e a versão original está no Globoplay. É importante salientar que eu e a Lilih, não recebemos nenhuma verba do Globoplay. O documentário está lá para as pessoas conhecerem a doença.

5. Você já publicou um livro. Como foi o processo de criação e quais as mensagens você transmite com ele?

A Ideia do livro surgiu da vontade de deixar registrado as minhas histórias de criança / adolescência para minha filha Alice. Eu contava para ela quando ainda conseguia falar. São histórias reais, no interior de Minas Gerais, em um tempo que não tínhamos essa invasão de eletrônicos e redes sociais. Na 1ª edição, fiz apenas 40 unidades para presentear amigos e familiares. Acontece que o pessoal gostou rsrs e no embalo do documentário, fiz mais 1.000 que acabaram em 1 mês. Depois fiz mais 1.500 e devo ter uns 200 de estoque. Por ser um livro com linguagem voltada para crianças, acho que ficou leve e divertido, exatamente como queria deixar para minha filha.

6. Quer deixar uma mensagem final aos leitores?

Minha mensagem, apesar de ser o clássico clichê, é que devemos curtir a vida ao máximo, principalmente enquanto temos saúde. Apesar da ELA, sou feliz por estar vendo minha filha crescer e, junto da minha esposa, aproveitar cada momento com ela. Um dia de cada vez.