A vida de João Paulo de Souza Trindade, o JP, é marcada por coragem, resiliência e propósito. Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aos 29 anos, ele viu sua rotina ser transformada por limitações físicas severas. Mas, em vez de se render às circunstâncias, JP escolheu reinventar-se, encontrando novas formas de viver, se conectar e realizar sonhos. Sua trajetória é a prova de que, mesmo diante de uma doença que impõe tantos desafios, é possível descobrir forças inimagináveis e construir uma história de superação.

Mais do que um relato sobre dificuldades, esta entrevista é um convite para refletirmos sobre amor, fé e perseverança. JP nos mostra que a vida não se resume às perdas, mas às novas possibilidades que surgem quando temos coragem de enfrentá-las. Seja ao lado da família, mergulhado no universo do poker ou conduzindo projetos desafiadores, ele segue mostrando que nenhuma limitação é maior do que a vontade de viver plenamente.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

João Paulo de Souza Trindade, pode me chamar de JP. Moro no DF, em uma cidade chamada Vicente Pires.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Foi em 2005, tinha 29 anos. ELA esporádica.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Linha do tempo dos primeiros sintomas da ELA: 2005 – Tribunal Regional Federal da 1ª Região. Fui pegar um processo de três volumes e pensei: “Que processo pesado!”. Ao digitar, percebi que os dedos da minha mão esquerda não tinham a mesma agilidade da direita. Senti vontade de urinar, tentei correr, mas minhas pernas não obedeceram ao comando cerebral. Tive dificuldade para abrir o zíper da calça.

Primeira consulta médica: A Dra. Elsa Tosta notou atrofia entre o polegar e o indicador. Eu também percebi que havia perdido peso, pois precisei apertar mais o cinto. Ao ver uma foto com amigos, notei meu braço atrofiado.

Exames iniciais: Fiz eletroneurografia e, depois, no Hospital de Base, ouvi a suspeita de doença do neurônio motor. No Hospital Sarah, em uma reunião com pacientes, vi, em uma prancheta, escrito ao lado do meu nome: ELA. Foi bem difícil!

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho um plano coletivo por adesão. Tenho home care.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

A maior dificuldade foi no ano passado. O plano de saúde, para reduzir custos, afirmou, unilateralmente, que eu não mais teria direito à HomeDoctor, que funcionava muito bem, e me colocou em um home care com sede no Rio de Janeiro chamado Pionnier, que, definitivamente, não apresentava equivalência de serviço com o home care anterior, inclusive não possuía um plano de contingência rápido e eficiente, aqui no DF, para eventual intercorrência.  Conseguimos reverter judicialmente!

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Fisioterapia: 7 dias por semana; fono: 5 dias por semana; médico: semanal. No momento, não quero psicólogo nem terapeuta ocupacional.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Sair com minha esposa, jantar com ela, ir para balada, viajar mais — estudava muito para atingir meu objetivo profissional, passar em um bom concurso da área jurídica, antes dos 30 anos. Então, via minha namorada, atual esposa, somente nos finais de semana. Mas não me arrependo. Outra coisa que queria fazer era brincar com meus dois filhos, levá-los para passear, cozinhar para eles e para a mãe.

Na verdade, eu não queria apenas andar, queria, literalmente, voar!

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

Além das limitações que me impedem de fazer as coisas da resposta anterior, me incomoda algo decorrente da doença: a má circulação sanguínea. Minhas extremidades parecem que estão pegando fogo, ficam quentes.

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Uso o Tobii, para mim, o melhor mouse ocular da atualidade. Melhora, e muito, a qualidade de vida de um portador de ELA. Não dá para ficar apenas na televisão, ouvindo música e audiolivro, coisas que fazia antes de conhecer o Tobii. Não há limites para um portador de ELA que usa um computador com internet por meio do Tobii!

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Definitivamente, é o poker.

O poker passou a ter uma importância enorme na minha vida depois da doença. Em 2014, logo após sair da UTI e receber o Tobii Communicator, Yara criou uma conta para mim no PokerStars. A partir dali, ganhei um hobby e, mais do que isso, uma forma de voltar a me sentir livre. Jogando poker, eu conseguia interagir com o mundo, tomar decisões por conta própria e viver uma emoção que a rotina da doença já não me permitia. Comecei estudando conteúdos gratuitos na internet, depois investi em cursos e fui evoluindo. Vivi momentos inesquecíveis, como quando fui campeão do Hot 22, transformando um pequeno investimento de 2,85 dólares em mais de 11 mil dólares. Chorei de emoção. Também encarei torneios presenciais, mesmo com toda a logística complicada de ambulância, maca, respirador. Era cansativo, mas, ao mesmo tempo, era mágico poder estar ao lado de amigos, família e até ídolos do poker.

Com o tempo, o poker deixou de ser apenas um passatempo e virou propósito. Fui convidado para integrar o Midas Poker Team, um dos maiores times do Brasil, primeiro como jogador convidado e depois assinando contrato como profissional. Passei a ter aulas, revisões de torneios, convívio com grandes nomes do cenário. Ali, percebi que o respeito e o reconhecimento não vinham da minha condição física, mas da minha dedicação ao jogo. Mais do que fichas, cartas e torneios, o poker me trouxe ensinamentos valiosos para a vida: paciência, foco, disciplina, determinação. Aprendi que, como no jogo, na vida há coisas que não controlamos. No curto prazo, a sorte pode até falar mais alto, mas, no longo prazo, é a consistência que faz a diferença. Por tudo isso, o poker não é só um jogo para mim. É inclusão, aprendizado e superação. É a prova de que, mesmo acamado, eu posso competir de igual para igual e vencer.

Fora o poker, o leilão de imóveis, recentemente, consumiu todo o meu tempo disponível. Concluímos uma operação. E há um livro que vou lançar em breve.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Ter uma família, poder, na medida do possível, acompanhar o crescimento dos meus filhos, de certa forma ajudá-los, dar um conselho; acompanhar e torcer pelo sucesso pessoal e profissional da minha esposa, Yara Prado, amar e ser amado por todos eles.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Cumprir provas ou expiações desta passagem terrena. Claro que queria a cura, mas determinadas enfermidades são como um filtro para uma limpeza espiritual; sempre vão existir em um mundo de provas, como o planeta Terra; são um mal necessário para a ascensão na escala espiritual!

Perguntas Específicas

1.            Você tem uma linda história de amor, se casando e tendo dois filhos depois do diagnóstico. Como tem sido educá-los tendo limitações físicas e qual a importância da família para seguir lutando pela vida?

A família sempre foi o meu maior alicerce. Em todos os momentos difíceis da doença, eles estiveram ao meu lado, me apoiando, cuidando e me dando força para seguir. O amor que sinto por eles, e ser amado, me dá força para seguir bem! Minha irmã, meu pai, minha esposa Yara e meus filhos foram e continuam sendo essenciais na minha caminhada. Cada presença, cada gesto de carinho e cada palavra de incentivo fazem diferença na minha vida. Com relação à educação dos meus filhos, sempre busquei transmitir valores de responsabilidade, disciplina e dedicação. Dou dicas de estudo para eles com base no que deu certo para mim.

2.            Sua esposa, Yara Prado, é uma mulher bem-sucedida profissionalmente, com centenas de milhares de seguidores nas redes sociais. Fale um pouco sobre o trabalho dela e sobre a relação de vocês. O que mais admira nela desde o início da relação até hoje? Quais foram os principais desafios e as maiores alegrias juntos?

A Yara sempre foi minha grande companheira e inspiração. Ela abriu mão da carreira como médica-veterinária em uma multinacional para estar ao meu lado nos momentos mais difíceis da ELA.Após muitas mentorias, cursos, palestras e seminários, tornou-se Estrategista de Presença: passou a atuar como mentora. Criou o método SINSI – Seja Importante, Não Seja Ignorada, ajudando mulheres que se sentiam invisíveis a se destacarem, conquistarem oportunidades e se valorizarem. Já impactou a vida de milhares de alunas em todo o Brasil e no mundo, fortalecendo mulheres e mostrando que elas podem brilhar.

O que mais admiro nela é essa capacidade de transformar ambientes e pessoas com sua energia, disciplina e paixão. Mesmo diante das dificuldades, ela sempre transmite força, positividade e coragem. Para mim, Yara não é apenas minha esposa dedicada, mas uma mulher inspiradora, que ativa outras mulheres e mostra, na prática, o verdadeiro significado de resiliência e amor. O maior desafio foi a adaptação diante da nova realidade com a doença. A maior alegria foram e são nossos filhos!

3.            Explique como funciona e qual a estrutura necessária para jogar poker sem ter movimentos, tanto online como presencial.

Participar de um evento presencial de poker é sempre uma experiência intensa para mim. Não é simples: preciso de toda uma logística para sair de casa. Vou de ambulância, levo meus aparelhos, alimentação e, às vezes, até nobreak para garantir que, se precisar de aspiração, tudo funcione direito. Chegando ao local, sou transferido de maca e acomodado para poder jogar. É trabalhoso, mas a emoção de estar no ambiente do torneio, ao lado de amigos, familiares e jogadores que admiro, compensa qualquer esforço. Vibro com cada mão jogada, e até quem me acompanha acaba ficando mais nervoso do que eu quando dou um all-in. Esses momentos me fazem sentir parte da cena do poker, apesar das minhas limitações físicas.

Já no online, a experiência é diferente, mas igualmente gratificante. Uso o Tobii, que rastreia o movimento dos meus olhos e me permite controlar o computador. Assim, consigo clicar nas ações ou usar teclas de atalho, pensar na jogada e competir de igual para igual com qualquer jogador. É ali que passo horas analisando adversários, jogando torneios e sentindo a mesma adrenalina de estar numa mesa presencial. O online me dá liberdade e independência, pois não dependo de ninguém para jogar. Para mim, cada torneio online é uma prova de superação: mesmo acamado, consigo disputar, vencer e mostrar que minha mente continua ativa e estratégica.

4.            Fale sobre sua amizade com o José Afonso, que também tem ELA e já foi entrevistado neste blog. Quantas vezes se encontraram pessoalmente e como foi?

Conheci o Zé porque temos um amigo em comum, o Henrique Gabriel, que já nos deixou. Como éramos três, criei o grupo Elásticos. Outros se juntaram ao grupo, mas lá a matemática não falha: em pouco tempo, umas quatro ou cinco baixas — o que não acontece em outros grupos. O Zé mantém a mente ocupada, tem sempre um projeto, objetivos, um propósito. E tudo isso dá uma bugada no sistema da doença e permite que desafiemos o sistema, a própria matemática, permanecendo mais tempo nessa prova terrena — ou expiação, whatever.

Enfim, acho o Zé um grande cara, assim como o José Fernando, que você entrevistou, meu amigo também. Comentei com o Zé que, no meu próximo home game, eu ia chamar os amigos dele para representá-lo. Para minha surpresa, o Zé disse que viria. Então, no sábado, 12/04/2025, eu estava me ajeitando para jogar o home game que intitulamos “Poker é inclusão” e, de repente, o técnico de enfermagem colocou o Zé na minha frente, de cadeira de rodas. Tomei um susto e me emocionei — caí em pranto. Depois me acalmei e tivemos um home game com muito amor, carinho e alegria, com meus amigos do home game Poker no João e meus novos amigos do PDQ, home game do Zé!

5.            Além do poker, você se envolveu recentemente com leilão de imóveis e prepara um livro. você pode falar mais sobre isso? Que mensagem principal gostaria que os leitores levassem dessa obra?

Investi em leilão de imóveis porque tenho interesse pelo setor imobiliário e percebi que era uma oportunidade de unir estudo, estratégia e rentabilidade acima da renda fixa. Nos leilões, é possível adquirir imóveis abaixo do valor de mercado e, com uma análise criteriosa, transformar essas oportunidades em lucro. A rentabilidade vem justamente dessa diferença: comprar mais barato e vender ou alugar pelo preço real de mercado. Para mim, além de ser um investimento seguro, é também um trabalho intelectual que me mantém ativo, analisando editais, pesquisando regiões e tomando decisões estratégicas. Fizemos uma operação completa, à distância, incluindo reforma. Imóvel no Rio de Janeiro. Mas tem que estudar, saber o que está fazendo, principalmente no Rio em que, em alguns locais, nem a polícia entra.

Do livro – No livro, compartilho minha trajetória após o diagnóstico de ELA, abordando minha carreira na Defensoria Pública, concurso público, minha paixão pelo poker e a minha atuação em leilões de imóveis. Também relato a importância da fé, da família e da força da minha esposa Yara nessa caminhada.

Quer deixar uma mensagem final aos leitores?

Sei que receber o diagnóstico de uma doença grave não é fácil, mas acredite: ainda é possível viver, sonhar e realizar. Deus os livrem, mas, se acontecer, tenham fé, apoiem-se na família e encontrem propósito. Não desistam de ser felizes, mesmo diante das maiores dificuldades.