Nesta emocionante entrevista, conversei com Neemias Luiz de Freitas, um ex-policial militar diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2015. Com coragem e resiliência, Neemias superou as limitações físicas impostas pela doença e encontrou na escrita uma nova forma de viver e se expressar. Ele nos conta sobre os desafios do diagnóstico, o cotidiano com ELA, sua trajetória profissional e literária, e a importância da rede de apoio em sua vida. Um testemunho inspirador de resistência, criatividade e esperança.
Perguntas padrão:
1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.
Tenho 59 anos, me chamo Neemias Luis de Freitas, gosto que me chamem de Neemias, moro em Iguaba Grande (RJ).
2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?
Fui diagnosticado em 2015. Minha ELA é esporádica.
3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?
Os primeiros sintomas foram perda de força nas mãos. Estava no quartel e não consegui engatilhar a arma, pensei que era defeito da arma. Quando corria, ficava para trás, sem forças. Foi quando caí no meu sítio e não consegui me levantar. Machuquei o rosto, pernas e mãos. Minha esposa resolveu me levar ao médico, que me encaminhou para exames. O diagnóstico veio em menos de um ano desde os primeiros sintomas.
4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?
Tenho plano de saúde da Amil e home care.
5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?
As maiores dificuldades com o plano são a tentativa constante de reduzir insumos e a recusa de novos tratamentos e medicações. Temos que lutar por tudo. Outro problema é a falta de preparo de alguns profissionais da equipe para lidar com uma pessoa com ELA.
6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?
Faço fono três vezes por semana e fisioterapia todos os dias.
7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?
Falar. Isso é o que mais sinto falta.
8. Qual a limitação que mais te incomoda?
A fala é a limitação que mais me incomoda.
9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?
Uso tecnologia assistiva com a ajuda técnica do nosso amigo Ronaldo.
10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?
A escrita. Essa é a minha principal atividade.
11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?
Meus livros.
12. E qual o seu maior sonho para o futuro?
Continuar escrevendo e que um dos meus livros vire um filme.
Perguntas específicas:
1. Você acabou de lançar um livro de ficção chamado “Imortais: os viajantes do tempo”. Qual é a história e como foi o processo de criação do livro? Onde é possível comprá-lo?
Sonhei em escrever esse livro, gosto muito de histórias de ficção. As ideias foram surgindo e comecei a escrevê-las. Os personagens formam um triângulo que viaja no tempo, misturando suas experiências em busca de tesouros. Minha imaginação é infinita desde que fiquei doente.
2. Quando surgiu seu interesse pela escrita? Você tem outros livros publicados e planos de publicações futuras?
Meu interesse pela escrita surgiu com a doença e a falta do que fazer. Escrevendo, ganho vida outra vez. Tenho mais dois livros prontos, um deles é minha biografia, e quero publicá-los.
3. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional, sua formação e como a ELA a afetou.
Sou formado em contabilidade (curso técnico), tenho cursos de informática e cursei engenharia ambiental, mesmo já estando doente. Fui policial militar por 31 anos, me aposentei quando estava na ativa e descobri a doença.
4. Você tem uma grande rede de apoio. Qual a importância da família, amigos e profissionais de saúde na sua vida tendo ELA?
Tenho minha esposa e filhos que me dão todo o suporte. Tenho também uma equipe de home care maravilhosa, com todos os profissionais necessários para continuar vivo. Eles são minha segunda família, muito importantes para mim.
5. Você quer deixar uma mensagem final aos leitores?
Fiz esse livro com muito sacrifício. Espero que meus leitores possam, através dele, conhecer a ELA e entender que é possível continuar vivo e produzir. Quando escrevo, esqueço que sou doente e que não posso me mover, esqueço que escrevo com os olhos. Escrever é minha vida!
Acesse aqui para adquirir o Livro Imortais: Os Viajantes do tempo
Respostas de 3
Parabéns pela entrevista!!!
Sem palavras….. É chocante demais, pra nós que convivemos e vimos a evolução da doença.
Mas ao mesmo tempo inspirador, apesar de suas limitações físicas imposta pela ELA, ele não se entregou. Vc NEEMIAS É UM GIGANTE…
Incrível
!!!!
Parabéns pela entrevista Ronaldo.
Eu estou com este portador invalidez da doença ELA, desde 2012/2025. A mãe estava preocupada comigo e ela as preocupação para médico vascular, ele os meus eexames para para que eu tinha. Falou com minha logo nos primeiros mais recentes. Dona Mirian, tem ELA, ele pai dele tinha ELA. Deixou um papel com dr aracy souza deu números da casa dele e consultório me recomendou pagar o médico da neurologista super caro, e partcular. Meus pai foi drr acary, e meu 70 anos e viveu suficiente feliz! Foi assim entramos, já dia e horas, o dr josé Luiz pedrosso nos atendeu já seu diagnóstico da ELA, eu e a mãe ficamos perdidos. Ficamos para tiramos dúvidas por 3h, recomendação de fazer exames para confirmar seria a doença ELA. Eu exame biopsia muscular , neurografia, com choque, e raio-x da cabeça, e levou três para vir do exames biopsia muscular do Estados Unidos. Marquei Neusa, atendente muito bonita, dia e horas. O dr. José Luís pedrosso. Sempre atendeu muito bem, era por pares médicos das neurologista que confirmaram que é uns dos melhor médico do Brasil. Quando começou não conseguindo nos restaurante as mãos tremia e eu comer , pois deglutição afetou. Depois para bancos de dados, tremer os dedos, digitava com dez dedos pois era Diretor de Normas Técnicas, Regulamentos e Solução Empresarial Estratégicos, com Ética, Conformidade, e Negociação e ao mesmo tempo fui Engenheiro de Aplicações de Orçamentos Especiais. Não conguia andar ganhei uma bengala, em 2013 comprei uma cadeira de rodas muito bom quando temos forças nosbraços não ficar em pés e as pernas não tinha forças. Tudo começou com supervisor
de Orçamentos, que não sabia que tóxico, expelia venonosOs e era psicopata, ele queria que começar orçar dos Produtos concorrentes de varios Projetos juntos com a Schindler group, quebrando vários Normas Técnicas e Regulamentos das ordem das Normas Schindler gruop. Não poderia quebrar regras Schindler gruop. Sou proibido de fazer GAMBIARRAS. E os colegas erraram fazer gambiarras. Um falou porque montador Técnico não fizeram gambiarras, pensei rápido, porque não está obrigado, as fazerem gambiarras. Você carro zero km com gambiarras, é assim me preferiu me acusar. Ele respondeu eu costas quente tvai proteger dos meus serão suas. E sabe que respondi não obedeço as supervisores. Só Diretor Geral e Industrial, e os supervisor de Engenharias, porque não nada para explicar os que das ENGENHARIAS. Todos mundo dos Orçamentos não era Engenheiro como eu sou Engenheiro e Diretor. Por neemiass somos verdadeiro e não deixei prejuízos para nosso clientes e as sociedade. Contei minha história das minha profissional e pessoal.