Jhannis Saadi Pinto vive em Itanhaém, no litoral paulista, e recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2018, aos 40 anos. Psicóloga de formação, Jhannis precisou se afastar do trabalho pouco tempo após os primeiros sintomas, mas nunca deixou de buscar conhecimento, se reinventar e lutar por qualidade de vida.

Hoje, mesmo acamada, ela faz pós-graduação, estuda Biomedicina e usa a tecnologia como ponte para o mundo. Nesta entrevista, Jhannis fala com franqueza sobre os desafios do home care, as limitações impostas pela ELA, os desafios que vão além da doença, os aprendizados que acumulou e os sonhos que seguem vivos — inclusive, o mais importante deles: a cura da ELA.

Com sensibilidade e coragem, Jhannis compartilha sua trajetória, mostrando que, mesmo diante de uma doença tão desafiadora, é possível seguir construindo, aprendendo e inspirando.

Perguntas padrão

1. Fale, por favor, seu nome completo, como gosta de ser chamado e onde mora.

Meu nome é Jhanis Saadi Pinto. Eu sou de São Paulo, Mas atualmente moro em Itanhaém.

2. Em que ano recebeu o diagnóstico de ELA? É ELA esporádica ou familiar?

Eu recebi em 2018. ELA esporádica. Na época, eu tinha 40 anos.

3. Quais foram os primeiros sintomas que percebeu? Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, quanto tempo se passou?

Tudo começou com fadiga. De repente, o que fazia parte da minha rotina se tornou muito cansativo e eu já não dava mais conta. Em seguida, fraqueza e movimentos involuntários na mão esquerda. Daí até o diagnóstico foram três meses de rotina intensivas de consultas e exames

4. Você tem seguro saúde? Você tem home care?

Tenho sim. Ambos.

5. Quais as maiores dificuldades que já enfrentou, ou enfrenta, com a organização responsável pelos cuidados, seja seguro saúde, home care, SUS ou outro?

Olha, isso é um desafio diário. É importante ter os cuidados do home care, mas não é fácil ter tanta gente estranha dentro de casa. Eu tive e tenho a oportunidade de fazer amigos dentre os profissionais que me atendem, mas também já fui vítima de roubo por algumas vezes, recebi muita gente despreparada, negligente, que vem atender só para receber e não tem nenhum compromisso .

6. Você faz fisioterapia e fono com que frequência?

Fisioterapia duas vezes por dia e fonoterapia três vezes por semana. Também faço T.O. e acupuntura, mas isso só consegui judicialmente. Ah, também faço terapia. Todos em casa, pois não saio mais.

7. O que você mais sente falta de fazer, considerando o que conseguia antes e deixou de poder realizar por causa da ELA?

Eu sinto falta de poder sair com minha família, viajar, pilotar minha moto, ir à shows, ir à igreja, caminhar na areia, cozinhar para minha família .

8. Qual a limitação que mais te incomoda?

Andar e falar. Eu sou psicóloga e o meu instrumento de trabalho é a fala. Sinto falta de trabalhar

9. Quais as principais tecnologias e ferramentas você usa para driblar as limitações impostas pela ELA?

Eu uso um notebook com um hardware de controle ocular que me permite navegar na internet. Isso me abre muitas possibilidades. Por exemplo, conversar por whatsapp, estudar, assistir o que gosto, gerenciar minha casa, fazer compra e outras coisas. Eu nem sei como seria a vida sem esse sistema, Rick. Isso me conecta com o mundo.

10. Ultimamente, quais são as atividades que mais ocupam seu tempo, sem ser atividades relacionadas aos cuidados da ELA?

Eu faço uma pós-graduação em Neurociência e depois que tive uma sepse, onde os médicos chegaram a chamar minha mãe e meus dois filhos pra se despedirem, eu decidi estudar Biomedicina para entender um pouco mais sobre o meu corpo e, principalmente, para não ficar tão refém do que os profissionais me dizem. Eu já passei por ótimos profissionais, mas também já tive péssimas experiências e ninguém deveria passar por isso.

11. Qual você considera sua principal conquista depois do diagnóstico?

Claro que não é nada fácil viver com Esclerose Lateral Amiotrófica e longe de mim querer romantizar o sofrimento, mas apesar de tudo, minha conquista é conseguir manter o meu sorriso, ter minha mãe e meus dois filhos por perto e também considero conquistas as evoluções acadêmicas.

12. E qual o seu maior sonho para o futuro?

Ah, essa foi a pergunta mais fácil. A CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA rsrsrs!!!

Perguntas específicas

1. Você mora em Itanhaém, cidade do litoral paulista. Quais são os pontos positivos e negativos de viver em uma cidade relativamente pequena tendo ELA?

Sorte a minha de ter seguro saúde. A situação na cidade é crítica para Todos, mas principalmente para quem tem uma doença rara. Aqui falta remédio e é escasso o número de profissionais. Até com plano de saúde eu tenho dificuldade para encontrar especialistas, tendo que, por muitas vezes, me deslocar até Santos. Como ponto positivo tem a tranquilidade. Aqui é muito silencioso e cercado por natureza.

2.  Você é psicóloga. Fale um pouco sobre sua trajetória profissional e como a ELA a afetou.

Eu trabalhava em uma empresa. Em poucos meses após o diagnóstico já tive que parar de trabalhar pois minha mão estava bem comprometida. Eu fiquei afastada por sete meses por doença pelo INSS e quando pedi prorrogação, foi negado (a perita me mandou retornar ao trabalho). Então entrei com uma ação no Juizado Federal e me aposentei.

3. Quais são as dificuldades que enfrentou e enfrenta para estudar estando acamada, e quais são as alegrias de fazer uma pós-graduação em Neurociência?

A parte de pesquisa é tranquila, as aulas são EAD, mas é um pouco difícil e demorada a parte de formatação de trabalho. Eu me sinto viva por poder fazer algo que gosto e é uma forma de passar meu tempo e aproveitar meu dia.

4. Eu fiquei 5 anos sem sair de casa, até conseguir uma cadeira de rodas super confortável e um aspirador de secreção que funciona com bateria. Com equipamentos adequados e confortáveis, você gostaria de voltar a sair de casa para lazer? Se sim, que lugares você gostaria de ir?

Eu adoraria poder sair novamente. O máximo que consigo ficar na minha cadeira de rodas é por duas horas. Adoraria saber mais sobre este aspirador. Eu acho que com este aspirador e uma cadeira confortável, eu iria à praia todos os dias. Também iria AMAR ir ao show do Guns N´ Roses que terá este ano.

5.  Como enfrentar os dias difíceis? Que dica você dá a alguém que acabou de receber o diagnóstico de ELA?

Dias difíceis acontecem para todos, mas pra quem vive com Esclerose Lateral Amiotrófica, o desafio é muito maior. Eu já senti vontade de largar tudo e morrer, de desistir dezenas de vezes. É uma doença muito difícil para quem tem a doença e para família também. Por isso eu acho importante ter projetos dentro da sua possibilidade, ocupar o tempo, sabe ? Também é muito importante fazer terapia, acompanhamento com psiquiatra, ter uma fé. Eu sei que nem sempre é possível ,mas o apoio da família e de pessoas queridas ajuda um tantão a passar pelos dias ruins e ter melhor qualidade de vida. Se você recebeu o diagnóstico agora, se permita passar pelo luto, mas quando o luto passar, erga a cabeça e se permita viver.

6. Você quer deixar uma mensagem final aos leitores

Sim! Procure se informar sobre a doença , pois tem muitos profissionais despreparados e charlatões com soluções mágicas para levar seu dinheiro se aproveitando do seu desespero. Se informe e pesquise.